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The Value of Health Data

Rishma Abdulhusein: Let’s start with the foundations and talk about the value of health data to the healthcare system. We often hear about terms such as “real-world data” and “health data”—what do these terms actually mean for patients?

Julia Burt: Often, the term real-world data is described in contrast to data generated in randomized control trials or other types of research where data are deliberately collected. In contrast, real-world data can come from routine interactions within the health system—for example, data from electronic health records or administrative claims.

It can also include patient-generated data, like from your smartwatch or wearable device, or patient-reported outcome and experience measures. When real-world data are used for research, they’re considered secondary data sources because they were originally generated for another purpose. But since so much real-world data and evidence are being generated daily, it’s really important to be able to leverage it.

Rishma Abdulhusein: Dr. White, we know you’re a huge advocate of real-world evidence, both in your practice and research. Can you share your views on how real-world evidence is transforming clinical practice and decision-making?

James White: Collaborations are continuously expanding across large health organizations, clinical teams, and data scientists. This is iteratively changing how data are used. Teams around the world are repurposing health data—originally captured to answer single questions at a specific point in time—to change how we practice in the future.

For example, we might have previously looked at what a blood count or ECG showed today. Now, by recombining that information and looking at it differently, we can answer much more complex questions—and occasionally, this leads to entirely new ways of treating patients. Large registries containing tens of thousands of patients have already delivered novel insights into predicting future outcomes, especially in heart disease. These insights help us develop personalized predictions that guide how we monitor patients or recommend care.

We’re also using real-world evidence to understand how patients respond to treatments in real-life settings beyond the controlled environments of clinical trials. This helps us identify which patients do or don’t benefit from certain medications or procedures. Such insights can shape how new treatments are developed, targeting more specific patient cohorts.

One of the most exciting advances is in data science, especially around machine learning. This allows us to embrace the complexity and diversity of data across different patients and diseases. Rather than grouping patients into broad categories and applying generic guidelines, we can now iteratively learn from real-world data and tailor treatments based on individual differences.

While physicians are well-trained to make decisions using the information available, the amount of data today is staggering—millions of data points from medical images, ECGs, lab work, and even genetics. A physician can only process a tiny fraction of this. Typically, they rely on summary reports. But with access to raw data, data scientists can build digital assistants that help analyze it all and present personalized treatment options.

We believe these innovations will truly transform patient care—not only by helping prevent disease onset but also by enabling earlier detection and selecting the best possible treatments for each individual.

Rishma Abdulhusein: I really love what you said there about how leveraging all of this data, with the help of enablers such as technology, can truly allow for the personalized care that patients fundamentally want—and I think clinicians want that for their patients as well.

Julia, we also know that real-world data plays a role in policy decisions. Can you speak to the role that health data plays in shaping health policy and health system management? 

Julia Burt: When we think about primary data use, we think about the traditional ways in which health data or health information is used in the system—for example, by a physician who uses the information and perhaps shares it with the patient’s circle of care.

This also includes things like patients accessing their own health information. But when we talk about secondary data use, we’re referring to data that might have been generated in the health system for another purpose. These purposes can include research, public health assessment, innovation, and policymaking. I think this relates quite nicely to the concept of a learning health system—where we capture data from clinical practice, generate knowledge from that data, and then put the knowledge right back into practice to improve care.

Real-world data can certainly be used to answer questions that policymakers have about the health system. These questions could be things like: Which populations need more physician services—or fewer? Are there high-risk populations who are underserved? Or do some groups have poor health outcomes despite being well served?

For example, ICES in Ontario holds all of the administrative health data for the province. There was a recent project completed using administrative data from ICES, and the results were just released.

In this project, researchers looked at the experience of transgender and gender-diverse people after mental health hospitalization. They found that individuals hospitalized for psychiatric care were less likely to receive follow-up than the general population. All of this was identified through the use of administrative health data. The findings suggested that transgender and gender-diverse people face barriers in the healthcare system—such as transphobia.

Based on this work, several recommendations were made to improve hospital care for trans and gender-diverse patients. This has significant policy implications.

Rishma Abdulhusein: Kerri, as a parent of a child with spinal muscular atrophy—a rare disease—how does real-world data help ensure access to medicines for your son and for others?

Kerri Beirnes: As a parent, it’s incredibly difficult when your child has—like in my son’s case—multiple healthcare providers across different hospitals and sites. Tracking and remembering all the dates, test results, and neuromuscular assessment scores is hard. My husband and I are left being the keepers of that information, going from one provider to another, because their systems don’t talk to each other.

Having that data and evidence in a way that could travel with us—or even just between providers—would really help in tracking and monitoring his progress. That could help us advocate for future treatments and for understanding what’s working and what’s not.

In the past, I’ve set up my own spreadsheets to track his pain or tried to track data at home—because when you come in with just an anecdotal story, it’s hard for even the most well-intentioned people to know what to do with it.

But if there’s a way to gather and track evidence in a format that’s easy to interpret, that would really help any child with a rare disease who has many providers. Specifically, with access to treatment and future treatments for my son, I think it’s incredibly important to have real-world data.

It shouldn’t just be my son’s story or someone else’s experience in British Columbia—it should be aggregated data that shows how people are actually benefiting and gives us a way to track and measure that.

Rishma Abdulhusein: One piece that really resonates with me is this idea of aggregating the data so that it has the quality needed to support informed decisions—which is what we’re all advocating for. I also hope this data can enable change when it comes to access to medicines. 

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Tech & Data

Rishma Abdulhusein: Dr. White, we know that you are a researcher and innovator, and you’ve developed award-winning digital tools designed to create integrated diagnostic tests to predict cardiovascular issues before they even happen, which is incredible. Through this work, what have you learned about the power of data?

James White: Lots. I think that we and other groups continue to learn a lot about how patient data can be used and how it can benefit patient care. We use data to develop new ways to automate systems within the healthcare architecture—improving efficiencies, triage, and case protocoling, for example, but also to reduce the workload on physicians so they can spend more of their time with patients and making decisions. We also aim to improve how we make decisions—and even create new ways of making those decisions—to improve outcomes.

For example, in our program, as you mentioned, we integrate multimodal data. We’re very interested in leveraging the diagnostic testing that patients undergo routinely and combining it not only with electronic health information but also with direct input from patients about their social determinants of health, their social situations, and their symptoms on the day of the test. We integrate those three domains.

In our research program, we use AI to train computers to integrate that information in unique ways to improve care. Just as an example—in my role as a cardiac MRI physician—we used to spend a lot of time drawing contours on hearts and measuring data manually just to get a few data points about heart function.

Now, using those techniques and large amounts of patient data, we’ve developed tools that automatically generate a four-dimensional beating heart model from the same data. That gives us over a thousand data points showing how the heart is moving—every aspect of it. Not only does it give us the same information we used to get, but it also helps us diagnose the patient, predict the type of heart disease, and even estimate how long it might be until complications arise, like heart failure or rhythm disturbances.

So it’s really a paradigm shift in how we as physicians can use the same data we had before, but repurpose it to treat patients better. We’re even seeing simple and inexpensive tests give us insights we didn’t previously think possible.

Take, for example, a standard ECG from your family doctor’s office. It’s a 10-second recording of over 50,000 data points representing the heart’s electrical activity. A physician sees it as an image to determine heart rhythm. But a machine learning tool can see an incredible amount of data and use it to detect early-stage disease—before it even happens. It can help detect conditions like diabetes and high blood pressure or predict future heart issues.

So if we think about the value of reinventing what we’ve previously considered isolated tests, and we aggregate that across large patient populations, we can truly transform healthcare.

I do want to mention that when we talk about this, it sometimes raises concerns about how much we can—or should—trust assistance from data tools or artificial intelligence, especially in healthcare. But that concern is expected with any disruptive technology.

If you think about the adoption of motor vehicles, commercial airlines, or digital banking—new regulations and controls had to be established before people felt safe using them. It’s no different in healthcare, except the technology is moving very fast. Countries are now taking this seriously, putting in place regulations specific to how we use, aggregate, and apply patient data back into care.

Just as an example, here at our institute—the Libin Cardiovascular Institute—we’ve taken this head-on by creating a transparent framework we call the Pulse Program. We engage patients at every care visit across all hospitals to provide informed and transparent consent about how they want their data to be used—for precision healthcare, for innovation, or for their own care. We also combine it with social determinants of health so any use of data remains balanced across different patient groups, helping to reduce bias.

Our patients are given regular updates on how their data is being used. They also receive summary reports and have access to tools that provide feedback and insights back to them. Crucially, they’re given the ability to withdraw consent for data usage at any point in time.

We want to keep the control in the hands of the patients. I believe this is an approach that all healthcare institutions should adopt because it’s essential for building trust.

Rishma Abdulhusein: That’s a really important point. I really appreciate what you said about how there will be hesitancy—there will be questions—when we begin moving into new areas of technology and healthcare and the use of data. But you have to weigh the benefits and the risks. What you’re describing—governance models and involving patients and the community in understanding how data sets are being used and adapting along the way—that’s exactly what’s needed.

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Building Public Trust

Rishma Abdulhusein: That’s a great segue into a deeper conversation about public trust now that we have a baseline understanding of the value of health data to the healthcare system. We know that hesitancy is one of the biggest barriers to effectively leveraging health data.

Julia, given your role in public engagement at HDRN, can you speak to the specific hesitations people have about data sharing and the use of health data? And what are your suggestions or ideas on how we can address and alleviate those concerns, in addition to what Dr. White shared?

Julia Burt: People certainly have hesitations around sharing their health data. In many cases, those hesitations are legitimate—and rightfully so.

As an example, there was a report published in 2020 called In Plain Sight, following an investigation into anti-Indigenous racism in British Columbia’s healthcare system. It included many examples of Indigenous peoples’ health data being used in ways that lacked medical justification. This reinforced deeply rooted biases and harmful stereotypes, ultimately leading to negative impacts on the quality of care that Indigenous patients received.

So, data misuse and harm is a big concern. Security breaches are another reason why people may hesitate to share their data. These occur more often than we’d like—especially in the digital age. There’s also concern about whether data will actually be used for good, whether for direct individual benefit or broader societal benefit.

In previous deliberative dialogues we held around public perspectives, we heard that people were not comfortable with their data being used for profit or marketing purposes, as opposed to the general public good. These concerns are often amplified when people think about machine learning and artificial intelligence. As Dr. White mentioned, it’s still a bit of a black box and not well understood.

So how do we alleviate these concerns? I think it goes back to the issue of trust. We need to build reciprocal, trustworthy relationships between the institutions collecting and using health data and the people who actually own that data—the public.

What I find interesting is that, in discussions about trust and data, we often hear the question: “How can we make the public trust us?” But we need to flip that. The onus should be on institutions to be trustworthy and to act in trustworthy ways.

There are several ways to support this. One is through meaningful, inclusive public engagement—which, as mentioned, should be ongoing. That helps institutions understand what types of data use the public supports or opposes and why. And since public perspectives shift—depending on what’s happening in society or based on personal experiences—engagement must continue over time.

Supporting reconciliation and respecting Indigenous data sovereignty is also extremely important, especially when dealing with Indigenous communities and their data.

I mentioned public benefit earlier. We need to ensure that health data use is aligned with the public good. This includes having clear rules for data sharing, access, and use. Governance is key here. There are many frameworks to help guide transparent and ethical practices.

One of those is the Five Safes Framework for safe data sharing. It includes considerations like:

• What is the purpose of the data use?
  
• What type of data is being used—is it especially sensitive, like genomic data?
  
• Where is the data stored—is it in a safe setting?
  
• Who is using the data—and are they trusted?
  
• How are the results being shared?
  

Technology standards are important too. We need standards that promote safe and seamless data sharing—and that ties directly into the concept of data interoperability.

This connects back to what Kerri shared about managing her son’s health information in a spreadsheet. The goal of interoperability is to relieve people of that burden—what we sometimes call “binder medicine”—where they have to carry binders of records from one provider to another. In Kerri’s case, it was Excel spreadsheets, but the burden was the same.

Transparency, communication, and data literacy are also critical. People need to understand what data is being collected. If they don’t know how institutions are embedding public good into their practices—or if they’re unaware of the frameworks in place to guide data use—there will still be a lack of trust. And that’s when hesitations remain.

Rishma Abdulhusein: That’s fantastic. What really stood out to me in what you said is that the onus is really on us—on institutions—to develop trust with the public rather than placing the burden on the public to simply trust the data and how it’s being used. Flipping the script a little helps us think differently about how we engage in these dialogues, how we bring people along, and how we understand what’s important to them and what their concerns are as Canadians when it comes to sharing their information for different aspects of healthcare.

Kerri, you often share your son’s health data anecdotally in the stories you tell. I’m wondering if you could tell us about the considerations and factors you’re balancing in your mind as you decide whether to share or not share some of that health information.

Kerri Beirnes: I tend to feel that, in general, the benefits of sharing health data between practitioners outweigh the risks. But the reality of the world we live in is that we’re always balancing a desire for some level of privacy with the potential benefits and efficiencies that come from having our information accessible in systems—especially within healthcare and health data systems.

For me, I’m very open with my son’s data. He already has a very severe type of SMA, a neuromuscular disease, and all the challenges that come with that. In his case, there’s less risk in sharing data than others might face because he already has a life-changing diagnosis.

Sharing our data is more likely to help give him access to treatments and other things that will enhance his care.

My son has had access to two SMA treatments. The first one was approved in Canada just two months after he was born. That only happened because other people were willing to share their data, participate in trials, and support research.

When we share data, I ask: Is it going to help not only us but others as well? Whether it’s future individuals with SMA or the adults and families who have already given so much and may still not have access to treatment—the impact can be meaningful.

For my son and for our family, we usually land on the side that there are more benefits—especially when sharing can contribute to the greater good.

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Accessing Health Data

Rishma Abdulhusein: We can’t ask people to share their data when they don’t have access to it themselves. Kerri, how would having access to your son’s full health data enhance your ability to care for him—and potentially support him in caring for himself as he gets older?

Kerri Beirnes: This is actually something I’m really passionate about—how do we reduce the caregiver and patient burden by making access to medical records and data more efficient?

My son is seven now, and he’s only starting to have an awareness of the conversations we have—why we choose a certain treatment, why we opt for a surgical option, or why we go with one healthcare practitioner over another. He’s beginning to understand that we’re making decisions on his behalf. As he approaches adulthood, having access to and understanding his medical data—especially his historical data—could be incredibly empowering for him.

For us as caregivers, there’s a huge burden in trying to be the keepers of all that information. My husband and I often have to sit down and compare notes—who was at which appointment, what was discussed, what was the outcome of a test, or how a treatment went. Having easy and accessible access to that information would be incredibly helpful.

It wouldn’t just benefit us—it would also streamline appointments and save a lot of time. There are times when we go from one provider to another, and they redo tests simply because the results aren’t in their system. That kind of duplication is completely unnecessary.

So, when we think about how this data is collected, access to it needs to be centred on the patient. It shouldn’t be centred on the hospital, or the ministry, or community care. It needs to be designed in a way that actually supports efficiency for patients and families.

Rishma Abdulhusein: Dr. White, what would it mean if Canadians consistently and more broadly had access to their full health data?

James White: There are a number of initiatives that healthcare systems have been trying to implement—like patient portals or apps—to provide access to certain data assets. But the real question is: is that what patients are actually looking for? Is it delivering the value they’re seeking? Or is it really just token access to small portions of health data that is rightfully theirs?

I don’t think it makes much sense to provide gigabytes of data that patients don’t understand—data that leads them to Google for answers and try to piece it together themselves. That kind of access is generally low value, and it can even increase anxiety due to a lack of context or explanation.

For instance, if a lab result is slightly outside the normal range, and there’s no interpretation or context—like explaining that it’s completely expected for this patient—it can create unnecessary worry. What we need to do is redesign how we deliver value to patients through data access by actually listening to them and understanding what they need.

Patients want interoperability—so they can contextualize their own health, move their records between healthcare systems, and explain to the next physician what’s happened over the years. They want to ask their data: What are the trends? What direction are we heading in? Are we missing something?

Some really innovative solutions are now focused on translating health system data into patient-facing language—phrased in the kinds of questions patients are actually asking. To reiterate what’s already been said: we need to start by listening to patients and their caregivers. Ask, “What do you want from your data?” Then we can design solutions based on those answers—instead of offering random access to a few data points through an app.

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Powering Healthcare With Data

Rishma Abdulhusein: We’ve spent some time really articulating the value of health data to the healthcare system and to healthcare decision-making. This is a really important foundation to start building public trust. What are the risks of not sharing health data?

Julia Burt: We mentioned interoperability, and there’s a significant push now toward achieving true data interoperability—so that health data can be seamlessly shared across providers and with patients. There are many case studies showing the negative consequences of this not happening.

You may have heard of Greg Price. His death was the first to be directly attributed to the mismanagement of his health information.

At a broader level, during the COVID-19 pandemic, we saw significant gaps in our data ecosystem. These hindered the ability to share data quickly and effectively across provinces and institutions, which delayed the public health response. That included challenges with tracking the virus’s spread and monitoring vaccine coverage.

Kerri Beirnes: I think the risk of not sharing health data—and not aggregating it to identify broader trends—is that future research and clinical trials won’t be as informed as they could be. Sharing data from those already on treatment helps push the next wave of research forward—toward a cure. That’s especially true when we talk about conditions like SMA

James White: Yeah, from my perspective, I’d point again to the concept of learning health systems. That’s really the goal—a system that continuously improves care delivery at a lower cost and at a more personalized level. Without data sharing, we can’t achieve that. Data is the source we learn from.

The risk of not moving in this direction is that our healthcare system will continue to fracture under the stress of increasing demand and limited supply. Data sharing has to become part of our culture if we want to move toward a true learning health system.

Rishma Abdulhusein: What is your one call to action—for governments, researchers, patients, or citizens? What needs to happen to make leveraging health data and establishing public trust a reality?

James White: The public already has strong opinions that their health data should be used to improve the health system—so long as it’s done responsibly. I think it’s up to the public to bring those opinions to light.

Those opinions inform the policies that allow clinicians, innovators, and data scientists to access data and use it meaningfully. So my call to action is for the public to express their views honestly and transparently.

Julia Burt: We didn’t compare answers, Dr. White, but I was going to say something very similar.

I just want to add that the goal of public engagement isn’t necessarily to build trust—it’s to elevate the voices of underserved populations. If done well, it can contribute to trustworthiness. But if done poorly, it can actually damage it.

Sometimes we see tokenistic engagement—just checking a box. That’s why I use the term “meaningful” or, even better, “purposeful” engagement. Engagement should truly incorporate public perspectives into decision-making processes about data use. That would be my call to action.

Kerri Beirnes: I think we’re all aligned here. For me, the patient data is already there—it’s just a matter of how it’s used.

So for those designing systems and solutions, my call to action is to start with the patient and caregiver first. When you create something that works for us, it ends up being a win for everyone. When patients’ real experiences and outcomes are understood, the system becomes more proactive, more efficient, and ultimately, less costly.

Rishma Abdulhusein: One thing is certain—our data is the lifeblood of an effective and efficient healthcare system. And it all starts with everyone, including all of us, being willing to share and seeing the value in sharing health data.

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Calls to Action

1. On Personalized & Equitable Healthcare

• Healthcare leaders should harness the power of machine learning to move beyond one-size-fits-all guidelines—using real-world data to understand patient differences and tailor treatments that improve outcomes across diverse populations.
• Policymakers should leverage real-world data to uncover which populations are underserved, which have unmet health needs, and where physician services can be better targeted—ensuring more equitable and effective care across the system.
• Healthcare providers can leverage existing tests and data in innovative ways to improve patient care by applying tools like machine learning to help detect diseases earlier and predict future health risks.
• Healthcare institutions should adopt a data-sharing approach to enable learning health systems that continuously improve care delivery, enhance personalization, and reduce costs through the insights gained from shared data.

2. On Care Coordination & Access

• Healthcare systems and providers should ensure health data can move easily between providers and families to support better coordination, tracking, and continuity of care.
• Families should be given the tools to gather and share clear, interpretable, real-world data. This supports better decision-making, improves access to treatment, and helps coordinate care for patients with complex or rare diseases.
• Healthcare institutions should provide seamless, secure access to medical records and data, empowering patients and caregivers to efficiently track, manage, and share health information, reducing their burden and improving care coordination.
• Healthcare institutions should design data systems that are patient-centred, ensuring individuals have direct, seamless access to their health information rather than limiting access to specific hospitals or agencies.
• Healthcare institutions, policymakers, and technology developers should prioritize patients and caregivers from the outset, ensuring systems are designed around their needs and experiences.

3. On Patient Empowerment & Communication

• Healthcare institutions should move beyond token access and design tools that provide meaningful, understandable, and actionable health information instead of leaving patients to interpret complex records on their own.
• The healthcare sector should invest in innovative solutions that translate complex health data into clear, patient-friendly language and answers to common questions.

4. On Data Governance & Trust

• Governments and healthcare systems must establish clear regulations and safeguards to ensure the responsible use of health data and AI, building public trust as these technologies rapidly advance.
• Healthcare systems must provide patients with regular updates on how their data is being used, easy access to their data summaries, and the ability to withdraw consent at any time to ensure transparency and trust in data use.
• Healthcare institutions must build reciprocal, trustworthy relationships with the public by ensuring transparency, respecting data ownership, and prioritizing patient trust in the use of health data.

5. On Public Engagement

• The public should actively express their opinions on how health data is used, helping to shape responsible policies that enable clinicians, innovators, and data scientists to improve the health system for everyone.
• Healthcare institutions should prioritize purposeful engagement that genuinely incorporates public perspectives into decision-making about health data, moving beyond tokenistic consultation to build trust and ensure meaningful participation.
• Canadians can support future breakthroughs by choosing to share their health data responsibly, helping to advance research, improve treatments, and benefit others in need.

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Version française

Libérer la puissance des données de santé : Construire la confiance, conduire le changement

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La valeur des données de santé

Rishma Abdulhusein : Commençons par les fondements et parlons de la valeur des données de santé pour le système de santé. Nous entendons souvent des termes tels que « données du monde réel » et « données de santé » – qu’est-ce que ces termes signifient réellement pour les patients ?

Julia Burt : Souvent, l’expression « données du monde réel » est décrite par opposition aux données générées dans le cadre d’essais contrôlés randomisés ou d’autres types de recherche où les données sont délibérément collectées. En revanche, les données du monde réel peuvent provenir d’interactions de routine au sein du système de santé – par exemple, des données provenant de dossiers médicaux électroniques ou de demandes de remboursement administratives.

Il peut également s’agir de données générées par le patient, comme celles de votre montre connectée ou d’un appareil portable, ou de mesures de résultats et d’expériences rapportées par le patient. Lorsque des données du monde réel sont utilisées pour la recherche, elles sont considérées comme des sources de données secondaires car elles ont été générées à l’origine dans un autre but. Mais étant donné qu’une grande quantité de données et de preuves du monde réel sont générées chaque jour, cela est vraiment important de pouvoir les exploiter.

Rishma Abdulhusein : Dr White, nous savons que vous êtes un fervent défenseur des données réelles, tant dans votre pratique que dans la recherche. Pouvez-vous nous faire part de votre point de vue sur la manière dont ces données transforment la pratique clinique et la prise de décision ?

James White : Les collaborations se développent continuellement entre les grands organismes de santé, les équipes cliniques et les scientifiques des données. Cela modifie de manière itérative la façon dont les données sont utilisées. Partout dans le monde, des équipes réaffectent les données de santé – initialement saisies pour répondre à des questions ponctuelles à un moment précis – afin de modifier notre façon de pratiquer à l’avenir.

Par exemple, nous aurions pu examiner ce qu’une numération sanguine ou un électrocardiogramme montrait aujourd’hui. Aujourd’hui, en recombinant ces informations et en les examinant différemment, nous pouvons répondre à des questions beaucoup plus complexes, ce qui conduit parfois à de toutes nouvelles façons de traiter les patients. Les grands registres contenant des dizaines de milliers de patients ont déjà fourni de nouvelles informations sur la prédiction de futurs résultats, en particulier dans le domaine des maladies cardiaques. Ces informations nous aident à élaborer des prévisions personnalisées qui guident la manière dont nous suivons les patients ou dont nous recommandons des soins.

Nous utilisons également des données réelles pour comprendre comment les patients réagissent aux traitements en situation réelle, en dehors des environnements contrôlés des essais cliniques. Cela nous aide à identifier les patients qui bénéficient ou non de certains médicaments ou procédures. Ces informations peuvent influencer la manière dont les nouveaux traitements sont développés, en ciblant des cohortes de patients plus spécifiques.

L’une des avancées les plus intéressantes concerne la science des données, en particulier l’apprentissage automatique. Cela nous permet de prendre en compte la complexité et la diversité des données concernant différents patients et maladies. Plutôt que de regrouper les patients en grandes catégories et d’appliquer des lignes directrices génériques, nous pouvons désormais apprendre de manière itérative à partir de données réelles et adapter les traitements en fonction des différences individuelles.

Même si les médecins sont bien formés pour prendre des décisions en utilisant les informations disponibles, la quantité de données aujourd’hui est stupéfiante – avec des millions de données provenant d’images médicales, d’électrocardiogrammes, de travaux de laboratoire et même de la génétique. Un médecin ne peut en traiter qu’une infime partie. En général, il s’appuie sur des rapports de synthèse. Mais avec l’accès aux données brutes, les data scientistes peuvent créer des assistants numériques qui aident à analyser tout cela et à présenter des options de traitement personnalisées.

Nous pensons que ces innovations transformeront véritablement les soins aux patients, non seulement en aidant à prévenir l’apparition de la maladie, mais aussi en permettant une détection plus précoce et en sélectionnant les meilleurs traitements possibles pour chaque individu.

Rishma Abdulhusein : J’apprécie vraiment ce que vous avez dit sur la façon dont l’exploitation de toutes ces données, avec l’aide de facilitateurs comme la technologie, peut vraiment permettre de fournir les soins personnalisés que les patients veulent fondamentalement – et je pense que les cliniciens le souhaitent également pour leurs patients.

Julia, nous savons également que les données du monde réel jouent un rôle dans les décisions politiques. Pouvez-vous nous parler du rôle que jouent les données de santé dans l’élaboration des politiques de santé et dans la gestion des systèmes de santé ? 

Julia Burt : Lorsque nous pensons à l’utilisation des données primaires, nous pensons aux moyens traditionnels par lesquels les données ou les informations de santé sont utilisées dans le système – par exemple, par un médecin qui utilise les informations et les partage éventuellement avec le réseau de soins d’un patient.

Cela inclut également l’accès des patients à leurs propres informations de santé. Mais lorsque nous parlons d’utilisation secondaire des données, nous faisons référence aux données qui peuvent avoir été générées dans le système de santé à d’autres fins. Ces objectifs peuvent inclure la recherche, l’évaluation de la santé publique, l’innovation et l’élaboration de politiques. Je pense que cela s’inscrit parfaitement dans le concept de système de santé apprenant, dans lequel nous recueillons des données sur la pratique clinique, générons des connaissances à partir de ces données, puis réinjectons ces connaissances dans la pratique afin d’améliorer les soins.

Les données du monde réel peuvent certainement être utilisées pour répondre aux questions que les décideurs politiques se posent sur le système de santé. Il peut s’agir de questions telles que : « Quelles sont les populations qui ont besoin de plus de services médicaux – ou de plus de services médicaux ? Quelles sont les populations qui ont besoin de plus ou de moins de services médicaux ? Existe-t-il des populations à haut risque qui n’ont pas accès aux soins de santé ?

Par exemple, l’ICES dans l’Ontario détient toutes les données administratives sur la santé pour la province. Un projet récent a été réalisé à partir des données administratives de l’ICES, et les résultats viennent d’être publiés.

Dans le cadre de ce projet, les chercheurs ont examiné l’expérience de personnes transgenres et de personnes de sexe différent après une hospitalisation pour des raisons de santé mentale. Ils ont constaté que les personnes hospitalisées pour des soins psychiatriques étaient moins susceptibles de bénéficier d’un suivi que la population générale. Tous ces éléments ont été identifiés grâce à l’utilisation de données administratives sur la santé. Les résultats suggèrent que les personnes transgenres et de genre différent sont confrontées à des obstacles dans le système de soins de santé, tels que la transphobie.

Sur la base de ces travaux, il y a plusieurs recommandations qui ont été formulées pour améliorer les soins hospitaliers pour les patients transgenres et de sexe différent. Ces recommandations ont des implications politiques importantes.

Rishma Abdulhusein : Kerri, en tant que parent d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale – une maladie rare -, comment les données réelles contribuent-elles à garantir l’accès aux médicaments pour votre fils et pour d’autres ?

Kerri Beirnes : En tant que parent, c’est incroyablement difficile lorsque votre enfant a – comme dans le cas de mon fils – plusieurs structures en charge des soins de santé dans différents hôpitaux et différents sites. Il est difficile de suivre et de se souvenir de toutes les dates, des résultats des tests et des évaluations neuromusculaires. Mon mari et moi sommes obligés de conserver ces informations, en passant d’une structure à l’autre, parce que leurs systèmes ne communiquent pas entre eux.

Le fait de disposer de ces données et de ces preuves d’une manière qui puisse nous accompagner – ou même simplement d’une structure à l’autre – nous aiderait vraiment à suivre et à contrôler ses progrès. Cela pourrait nous aider à plaider en faveur de traitements à venir et à comprendre ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas.

Par le passé, j’ai créé mes propres feuilles de calcul pour suivre sa douleur ou j’ai essayé de suivre les données à la maison – parce que lorsque vous arrivez avec une histoire anecdotique, il est difficile, même pour les personnes les mieux intentionnées, de savoir ce qu’il faut en faire.

Mais s’il existe un moyen de rassembler et de suivre les données dans un format facile à interpréter, cela aiderait vraiment tout enfant atteint d’une maladie rare qui a de nombreuses personnes en charge des soins. Concernant plus particulièrement l’accès aux traitements et aux traitements à l’avenir pour mon fils, je pense qu’il est extrêmement important de disposer de données concrètes.

Il ne devrait pas s’agir uniquement de l’histoire de mon fils ou de l’expérience de quelqu’un d’autre en Colombie-Britannique – il devrait s’agir de données agrégées qui montrent comment les gens en bénéficient réellement et qui nous donnent un moyen de les suivre et de les mesurer.

Rishma Abdulhusein : L’idée d’agréger les données de manière à ce qu’elles permettent de soutenir des décisions éclairées – ce que nous préconisons tous – est un élément qui résonne vraiment en moi. J’espère également que ces données permettront de faire évoluer la situation en matière d’accès aux médicaments. 

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Technologie et données

Rishma Abdulhusein : Dr White, nous savons que vous êtes un chercheur et un innovateur, et que vous avez développé des outils numériques primés conçus pour créer des tests de diagnostic intégrés afin de prédire les problèmes cardiovasculaires avant même qu’ils ne surviennent, ce qui est incroyable. Grâce à ce travail, qu’avez-vous appris sur le pouvoir des données ?

James White : Beaucoup de choses. Je pense que nous et d’autres groupes continuons à apprendre beaucoup sur la façon dont les données des patients peuvent être utilisées et sur la façon dont elles peuvent bénéficier aux soins des patients. Nous utilisons les données pour développer de nouveaux moyens d’automatiser les systèmes au sein de l’architecture des soins de santé, afin d’améliorer l’efficacité, le triage et le protocole des cas, par exemple, mais aussi pour réduire la charge de travail des médecins afin qu’ils puissent consacrer plus de temps aux patients et à la prise de décisions. Nous visons également à améliorer la façon dont nous prenons des décisions, voire à créer de nouvelles façons de prendre ces décisions, afin d’améliorer les résultats.

Par exemple, dans notre programme, comme vous l’avez mentionné, nous intégrons des données multimodales. Nous sommes très intéressés par l’exploitation des tests diagnostiques que les patients subissent régulièrement et par leur combinaison non seulement avec les informations électroniques sur la santé, mais aussi avec les données directes des patients sur leurs déterminants sociaux de la santé, leurs situations sociales et leurs symptômes le jour du test. Nous intégrons ces trois domaines.

Dans notre programme de recherche, nous utilisons l’IA pour apprendre aux ordinateurs à intégrer ces informations de manière unique afin d’améliorer les soins. Par exemple, en tant que médecin spécialiste de l’IRM cardiaque, nous passions beaucoup de temps à dessiner des contours sur les cœurs et à mesurer les données manuellement, simplement pour obtenir quelques points de données sur la fonction cardiaque.

Aujourd’hui, en utilisant ces techniques et de grandes quantités de données sur les patients, nous avons mis au point des outils qui génèrent automatiquement un modèle de cœur battant en quatre dimensions à partir des mêmes données. Nous disposons ainsi de plus d’un millier de points de données montrant les mouvements du cœur, sous tous leurs aspects. Non seulement cela nous donne les mêmes informations qu’auparavant, mais cela nous aide aussi à diagnostiquer le patient, à prédire le type de maladie cardiaque et même à estimer le temps nécessaire pour que des complications surviennent, comme une insuffisance cardiaque ou des troubles du rythme.

Il s’agit donc d’un véritable changement de paradigme dans la manière dont nous, médecins, pouvons utiliser les mêmes données que celles dont nous disposions auparavant, mais en les réutilisant pour mieux traiter les patients. Nous constatons même que des tests simples et peu coûteux nous apportent des informations que nous n’aurions pas cru possibles auparavant.

Prenons, par exemple, un électrocardiogramme standard réalisé dans le cabinet de votre médecin de famille. Il s’agit d’un enregistrement de 10 secondes comprenant plus de 50 000 points de données représentant l’activité électrique du cœur. Le médecin y voit une image permettant de déterminer le rythme cardiaque. Mais un outil d’apprentissage automatique peut voir une quantité incroyable de données et les utiliser pour détecter des maladies à un stade précoce, avant même qu’elles ne se déclarent. Il peut aider à détecter des maladies telles que le diabète et l’hypertension artérielle ou à prédire la survenue d’un cancer du poumon.

Par conséquent, si nous réfléchissons à la capacité à se réinventer par rapport à ce que nous considérions auparavant comme des tests isolés, et si nous agrégeons ces tests sur de vastes populations de patients, nous pourrons véritablement transformer les soins de santé.

Je tiens à mentionner que lorsque nous parlons de cela, cela soulève parfois des inquiétudes quant à la confiance que nous pouvons – ou devrions – accorder à l’assistance des outils de données ou de l’intelligence artificielle, en particulier dans le domaine des soins de santé. Mais cette inquiétude est prévisible pour toute technologie de rupture.

Si vous pensez à l’adoption des véhicules à moteur, des compagnies aériennes commerciales ou des services bancaires digitaux, de nouvelles réglementations et de nouveaux contrôles ont dû être mis en place avant que les gens ne se sentent en sécurité lorsqu’ils les utilisent. Il en va de même pour les soins de santé, sauf que la technologie évolue très rapidement. Les pays prennent désormais la question au sérieux et mettent en place des réglementations spécifiques sur la manière dont nous utilisons, regroupons et appliquons les données des patients dans le cadre des soins.

À titre d’exemple, notre institut – l’Institut Cardiovasculaire de Libin – a pris le problème à bras-le-corps en créant un cadre transparent appelé « Pulse Program ». Nous impliquons les patients à chaque visite de soins dans tous les hôpitaux pour qu’ils donnent leur consentement éclairé et transparent sur la manière dont ils veulent que leurs données soient utilisées – pour des soins de santé de précision, pour l’innovation ou pour leurs propres soins. Nous les combinons également avec les déterminants sociaux de santé afin que toute utilisation des données reste équilibrée entre les différents groupes de patients, ce qui contribue à réduire les préjugés.

Nos patients sont régulièrement informés de l’utilisation de leurs données. Ils reçoivent également des rapports de synthèse et ont accès à des outils qui leur permettent d’accéder à leurs données. Surtout, ils ont la possibilité de retirer leur consentement à l’utilisation des données à tout moment.

Nous voulons que le contrôle reste entre les mains des patients. Je pense que c’est une approche que tous les établissements de santé devraient adopter, car elle est essentielle pour instaurer la confiance.

Rishma Abdulhusein : C’est un point très important. J’apprécie vraiment ce que vous avez dit sur le fait qu’il y aura des hésitations – des questions – lorsque nous commencerons à évoluer dans de nouveaux domaines technologiques et de soins de santé et d’utilisation des données. Mais il faut peser les avantages et les risques. Ce que vous décrivez – les modèles de gouvernance et l’implication des patients et de la communauté dans la compréhension de l’utilisation des ensembles de données et l’adaptation actuellement en cours – est exactement ce qu’il faut.

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Renforcer la confiance du public

Rishma Abdulhusein : C’est un excellent point de départ pour un échange plus approfondi sur la confiance du public, maintenant que nous avons une compréhension de base de la valeur des données de santé pour le système de soins de santé. Nous savons que l’hésitation est l’un des principaux obstacles à l’exploitation efficace des données de santé.

Julia, compte tenu de votre rôle dans l’engagement public au sein du Réseau de recherche sur la santé du Canada, pouvez-vous nous parler des craintes spécifiques des gens concernant le partage et l’utilisation des données de santé ? Et quelles sont vos suggestions ou idées sur la façon dont nous pouvons aborder et atténuer ces préoccupations, en plus de celles qu’a partagées le Dr White ?

Julia Burt : Les gens hésitent certainement à partager leurs données de santé. Dans de nombreux cas, ces craintes sont légitimes, et à juste titre.

À titre d’exemple, un rapport intitulé In Plain Sight a été publié en 2020 à la suite d’une enquête sur le racisme anti-indigène dans le système de santé de la Colombie-Britannique. Ce rapport contenait de nombreux exemples d’utilisation des données de santé des peuples autochtones sans justification médicale. Cela a renforcé des préjugés profondément enracinés et des stéréotypes nuisibles, ce qui a finalement eu des répercussions négatives sur la qualité des soins prodigués aux patients autochtones.

L’utilisation abusive et préjudiciable des données est donc une préoccupation majeure. Les failles de sécurité sont une autre raison pour laquelle les gens hésitent à partager leurs données. Elles se produisent plus souvent que nous ne le souhaiterions, en particulier à l’ère du numérique. On se demande également si les données seront réellement utilisées à bon escient, que ce soit pour un bénéfice individuel direct ou un bénéfice sociétal plus large.

Lors de précédents débats sur les perspectives publiques que nous avons organisés, nous avons entendu dire que les gens n’étaient pas à l’aise avec l’utilisation de leurs données à des fins commerciales ou marketing, par opposition au bien public général. Ces préoccupations sont souvent amplifiées lorsque les gens pensent à l’apprentissage automatique et à l’intelligence artificielle. Comme l’a mentionné M. White, il s’agit encore d’une boîte noire qui n’est pas bien comprise.

Alors, comment atténuer ces inquiétudes ? Je pense que cela revient à la question de la confiance. Nous devons établir des relations de réciprocité et de confiance entre les institutions qui collectent des données et celles qui les utilisent.

Ce que je trouve intéressant, c’est que dans les débats sur la confiance et les données, nous entendons souvent la question suivante : « Comment faire pour que le public nous fasse confiance ? « Comment pouvons-nous faire en sorte que le public nous fasse confiance ? » Mais nous devons inverser cette question. Il incombe aux institutions d’être dignes de confiance et d’agir de manière digne de confiance.

Il y a plusieurs façons d’y parvenir. L’une d’entre elles concerne l’engagement public significatif et inclusif qui, comme nous l’avons mentionné, doit être permanent. Cela aide les institutions à comprendre quels sont les types d’utilisation des données que le public soutient ou auxquels il s’oppose et pourquoi. Et comme les opinions du public évoluent en fonction de ce qui se passe dans la société ou par rapport à des expériences personnelles, l’implication doit se poursuivre dans le temps.

Le soutien à la réconciliation et le respect de la souveraineté des données autochtones sont également extrêmement importants, en particulier lorsqu’il s’agit de communautés autochtones et de leurs données.

J’ai précédemment mentionné l’intérêt général. Nous devons veiller à ce que l’utilisation des données de santé soit conforme à l’intérêt général. Cela implique des règles claires en matière de partage, d’accès et d’utilisation des données. La gouvernance est essentielle à cet égard. Il existe de nombreux cadres permettant d’orienter les pratiques transparentes et éthiques.

L’un d’entre eux est le Cadre des Cinq Sécurités pour un partage sûr des données. Il comprend des choses à prendre en compte comme :

• Quel est l’objectif de l’utilisation des données ?
• Quel est le type de données utilisées – sont-elles particulièrement sensibles, comme les données génomiques ?
• Où les données sont-elles stockées – sont-elles en lieu sûr ?
• Qui utilise les données – et ces personnes sont-elles dignes de confiance ?
• Comment les résultats sont-ils partagés ?

Les normes technologiques sont également importantes. Nous avons besoin de normes qui favorisent un partage sûr et transparent des données, ce qui est directement lié au concept d’interopérabilité des données.

Cela nous ramène à ce qu’a dit Kerri à propos de la gestion des informations de santé de son fils dans un fichier excel. L’objectif de l’interopérabilité est de soulager les gens de ce fardeau – ce que nous appelons parfois la « médecine des classeurs » – qui les oblige à transporter des classeurs de dossiers d’un praticien à l’autre. Dans le cas de Kerri, il s’agissait de feuilles de calcul Excel, mais le fardeau était le même.

La transparence, la communication et la maîtrise des données sont également essentielles. Les gens doivent comprendre quelles données sont collectées. S’ils ne savent pas comment les institutions intègrent l’intérêt général dans leurs pratiques – ou s’ils ne connaissent pas les cadres mis en place pour guider l’utilisation des données – il y aura toujours de la défiance. Et c’est là que les doutes subsistent.

Rishma Abdulhusein : C’est fantastique. Ce qui m’a le plus frappé dans ce que vous avez dit, c’est qu’il nous incombe à nous, les institutions, de développer la confiance avec le public, plutôt que d’obliger le public à simplement faire confiance aux données et à la manière dont elles sont utilisées. Le fait d’inverser quelque peu le scénario nous aide à réfléchir différemment à la manière dont nous engageons ces dialogues, à la manière dont nous amenons les gens à participer et à la manière dont nous comprenons ce qui est important pour eux et ce qui les préoccupe en tant que Canadiens lorsqu’il s’agit de partager leurs informations pour différents aspects des soins de santé.

Kerri, vous partagez souvent les données de santé de votre fils de manière anecdotique dans les histoires que vous racontez. Je me demande si vous pourriez nous parler des considérations et des facteurs que vous mettez en balance lorsque vous décidez de partager ou non certaines de ces informations sur la santé.

Kerri Beirnes : J’ai tendance à penser qu’en général, les avantages du partage des données de santé entre praticiens l’emportent sur les risques. Mais la réalité du monde dans lequel nous vivons est que nous devons toujours trouver un équilibre entre le désir d’un certain niveau de confidentialité et les avantages potentiels et les gains d’efficacité qui découlent de l’accessibilité de nos informations dans les systèmes – en particulier dans les systèmes de soins de santé et de données sur la santé.

En ce qui me concerne, je suis très ouvert aux données de mon fils. Il est déjà atteint d’une forme très grave de SMA, une maladie neuromusculaire, et de tous les défis qui en découlent. Dans son cas, le partage des données comporte moins de risques que pour d’autres, car il a déjà reçu un diagnostic qui a changé sa vie.

Le partage de nos données est plus susceptible de l’aider à accéder à des traitements et à d’autres choses qui amélioreront ses soins.

Mon fils a eu accès à deux traitements contre la SMA. Le premier a été validé au Canada deux mois seulement après sa naissance. Cela n’a été possible que parce que d’autres personnes ont accepté de partager leurs données, de participer à des essais et de soutenir la recherche.

Lorsque nous partageons des données, je me pose la question suivante : cela va-t-il nous aider, mais aussi aider d’autres personnes ? Qu’il s’agisse de personnes qui seront atteintes de SMA dans le futur ou d’adultes et de familles qui ont déjà beaucoup donné et n’ont peut-être toujours pas accès à un traitement, l’impact peut être significatif.

Pour mon fils et pour notre famille, nous sommes généralement d’avis qu’il y a plus de bénéfices, surtout lorsque le partage peut contribuer à l’intérêt général.

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Accès aux données de santé

Rishma Abdulhusein : Nous ne pouvons pas demander aux gens de partager leurs données s’ils n’y ont pas accès eux-mêmes. Kerri, en quoi le fait d’avoir accès à l’ensemble des données de santé de votre fils vous permettrait-il de mieux vous occuper de lui – et éventuellement de l’aider à s’occuper de lui-même lorsqu’il sera plus âgé ?

Kerri Beirnes : C’est un sujet qui me passionne : comment réduire la charge des soignants et des patients en rendant l’accès aux dossiers médicaux et aux données plus efficace ?

Mon fils a maintenant sept ans et il commence tout juste à être conscient des conversations que nous avons – pourquoi nous choisissons tel traitement, pourquoi nous optons pour une option chirurgicale ou pourquoi nous choisissons un praticien de santé plutôt qu’un autre. Il commence à comprendre que nous prenons des décisions en son nom. À l’approche de l’âge adulte, le fait d’avoir accès à ses données médicales et de les comprendre – en particulier l’historique de ses données – pourrait être incroyablement valorisant pour lui.

Pour nous, en tant qu’aidants, c’est un énorme fardeau que d’essayer de conserver toutes ces informations. Mon mari et moi devons souvent nous asseoir et comparer nos notes : qui était à quel rendez-vous, de quoi a-t-on discuté, quel a été le résultat d’un test ou comment s’est déroulé un traitement. Un accès facile et accessible à ces informations serait incroyablement utile.

Cela ne serait pas seulement bénéfique pour nous, cela permettrait aussi de rationaliser les rendez-vous et de gagner beaucoup de temps. Il arrive que nous passions d’un praticien à l’autre et qu’il refasse des examens simplement parce que les résultats ne sont pas dans son système. Ce type de duplication est totalement inutile.

Par conséquent, lorsque nous réfléchissons à la manière dont ces données sont collectées, l’accès à celles-ci doit être centré sur le patient. Il ne doit pas être centré sur l’hôpital, le ministère ou les soins de proximité. Il doit être conçu de manière à favoriser l’efficacité pour les patients et les familles.

Rishma Abdulhusein : Dr White, qu’est-ce que cela signifierait si les Canadiens avaient systématiquement et plus largement accès à l’ensemble de leurs données de santé ?

James White : Les systèmes de santé ont tenté de mettre en œuvre un certain nombre d’initiatives, comme des portails ou des applications pour les patients, afin de permettre l’accès à certaines données. Mais la vraie question est de savoir si c’est ce que les patients recherchent réellement. Cela apporte-t-il la valeur qu’ils espèrent ? Ou s’agit-il simplement d’un accès symbolique à de petites portions de données de santé qui leur reviennent de droit ?

Je ne pense pas qu’il soit judicieux de fournir des gigaoctets de données que les patients ne comprennent pas – des données qui les amènent à chercher des réponses sur Google et à essayer de les reconstituer eux-mêmes. Ce type d’accès est généralement de faible valeur et peut même accroître l’anxiété en raison de l’absence de contexte ou d’explication.

Je ne pense pas qu’il soit judicieux de fournir des gigaoctets de données que les patients ne comprennent pas – des données qui les amènent à chercher des réponses sur Google et à essayer de les reconstituer eux-mêmes. Ce type d’accès est généralement de faible valeur et peut même accroître l’anxiété en raison de l’absence de contexte ou d’explication.

Par exemple, si un résultat de laboratoire est légèrement en dehors de la plage normale et qu’il n’y a pas d’interprétation ou de contexte – comme expliquer que c’est tout à fait normal pour ce patient – cela peut créer des inquiétudes inutiles. Ce que nous devons faire, c’est repenser la manière dont nous apportons de la valeur aux patients grâce à l’accès aux données, en les écoutant réellement et en comprenant ce dont ils ont besoin.

Les patients veulent l’interopérabilité pour pouvoir contextualiser leur propre santé, transférer leurs dossiers entre les systèmes de santé et expliquer au médecin suivant ce qui s’est passé au fil des ans. Ils veulent interroger leurs données : Quelles sont les tendances ? Dans quelle direction allons-nous ? Y a-t-il quelque chose qui nous échappe ?

Certaines solutions vraiment innovantes s’attachent aujourd’hui à traduire les données des systèmes de santé dans un langage adapté aux patients, en posant le genre de questions qu’ils se posent réellement. Pour répéter ce qui a déjà été dit : nous devons commencer par écouter les patients et leurs soignants. Demandez-leur : « Qu’attendez-vous de vos données ? » Nous pourrons alors concevoir des solutions basées sur ces réponses, au lieu d’offrir un accès aléatoire à quelques points de données par le biais d’une application.

Les données au service des soins de santé

Rishma Abdulhusein : Nous avons passé un certain temps à expliquer la valeur des données de santé pour le système de santé et pour la prise de décision en matière de santé. Il s’agit d’une base très importante pour commencer à gagner la confiance du public. Quels sont les risques liés à l’absence de partage des données de santé ?

Julia Burt : Nous avons mentionné l’interopérabilité, et il y a actuellement une forte pression pour parvenir à une véritable interopérabilité des données, afin que les données de santé puissent être partagées de manière transparente entre les prestataires et avec les patients. De nombreuses études de cas montrent les conséquences négatives de l’absence d’interopérabilité.

Vous avez peut-être entendu parler de Greg Price. Son décès a été le premier à être directement attribué à la mauvaise gestion de ses données de santé.

D’une manière plus générale, lors de la pandémie de COVID-19, nous avons constaté des lacunes importantes dans notre écosystème de données. Celles-ci ont entravé la capacité à partager les données rapidement et efficacement entre les provinces et les institutions, ce qui a retardé la réponse de la santé publique. Il a notamment été difficile de suivre la propagation du virus et de contrôler la couverture vaccinale.

Kerri Beirnes : Je pense que le risque de ne pas partager les données de santé et de ne pas les regrouper pour identifier des tendances plus larges c’est que la recherche et les essais cliniques futurs ne seront pas aussi éclairés qu’ils pourraient l’être. Le partage des données des personnes déjà sous traitement permet de faire avancer la prochaine vague de recherche, en vue d’une guérison. C’est particulièrement vrai lorsqu’il s’agit de maladies comme la SMA.

James White : Oui, de mon point de vue, j’évoquerais à nouveau le concept de systèmes de santé évolutifs. C’est vraiment l’objectif – un système qui améliore continuellement la prestation des soins à moindre coût et à un niveau plus personnalisé. Sans partage des données, nous ne pouvons pas atteindre cet objectif. Les données sont la source à partir de laquelle nous apprenons.

Si nous n’avançons pas dans cette direction, notre système de soins de santé risque de continuer à se fracturer sous la pression d’une demande croissante et d’une offre limitée. Le partage des données doit faire partie de notre culture si nous voulons évoluer vers un véritable système de santé apprenant.

Rishma Abdulhusein : Quel est votre appel à l’action – pour les gouvernements, les chercheurs, les patients ou les citoyens ? Que faut-il faire pour que l’exploitation des données de santé et la confiance du public deviennent une réalité ?

James White : Le public est déjà convaincu que ses données de santé devraient être utilisées pour améliorer le système de santé, à condition que cela soit fait de manière responsable. Je pense qu’il appartient au public de faire connaître ces opinions.

Ces opinions influencent les politiques qui permettent aux cliniciens, aux innovateurs et aux data scientistes d’accéder aux données et de les utiliser de manière qui ait du sens. J’appelle donc le public à exprimer ses opinions de manière honnête et transparente.

Julia Burt : Nous n’avions pas échangé sur nos réponses, Dr White, mais j’allais dire quelque chose de très similaire.

Je voudrais juste ajouter que l’objectif de l’engagement public n’est pas nécessairement d’instaurer la confiance, mais d’élever la voix des populations mal desservies. S’il est bien fait, il peut contribuer à la confiance. Mais s’il est mal fait, il peut en fait l’altérer.

On assiste parfois à un engagement symbolique, qui consiste à cocher une case. C’est pourquoi j’utilise le terme d’engagement « significatif » ou, mieux encore, « utile ». L’engagement devrait réellement intégrer les perspectives du public dans les processus de prise de décision concernant l’utilisation des données. Tel serait mon appel à l’action.

Kerri Beirnes : Je pense que nous sommes tous d’accord sur ce point. Pour moi, les données sur les patients existent déjà – il s’agit simplement de savoir comment les utiliser.

Donc, pour ceux qui conçoivent des systèmes et des solutions, mon appel à l’action est de commencer par le patient et le soignant. Lorsque vous créez quelque chose qui fonctionne pour nous, tout le monde y gagne. Lorsque les expériences et les résultats réels des patients sont compris, le système devient plus proactif, plus efficace et, en fin de compte, moins coûteux.

Rishma Abdulhusein : Une chose est sûre : nos données sont l’élément vital d’un système de soins de santé efficace et efficient. Et tout commence par la volonté de tous, y compris de compris de chacun d’entre nous, de partager les données de santé et d’en comprendre l’intérêt.

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Appels à l’action

1. Pour des soins de santé personnalisés et équitables

• Les responsables du secteur de la santé devraient exploiter la puissance de l’apprentissage automatique pour dépasser les recommandations universelles et utiliser des données concrètes pour comprendre les différences entre les patients et adapter les traitements afin d’améliorer les résultats au sein de populations diverses.
• Les décideurs politiques devraient exploiter les données concrètes pour identifier les populations mal desservies, celles dont les besoins de santé ne sont pas satisfaits et celles où les services médicaux peuvent être mieux ciblés, garantissant ainsi des soins plus équitables et efficaces dans l’ensemble du système.
• Les prestataires de soins peuvent exploiter les tests et les données existants de manière innovante pour améliorer la prise en charge des patients en utilisant des outils comme l’apprentissage automatique pour détecter les maladies plus tôt et prédire les risques sanitaires futurs.
• Les établissements de santé devraient adopter une approche de partage des données afin de permettre aux systèmes de santé d’apprendre à améliorer continuellement la prestation des soins, à optimiser la personnalisation et à réduire les coûts grâce aux informations obtenues grâce au partage des données.

2. Pour la coordination et l’accès aux soins

• Les systèmes et les prestataires de soins de santé devraient veiller à ce que les données de santé puissent circuler facilement entre les prestataires et les familles afin de favoriser une meilleure coordination, un meilleur suivi et une meilleure continuité des soins.
• Les familles devraient disposer des outils nécessaires pour recueillir et partager des données concrètes, claires et interprétables. Cela favorise une meilleure prise de décision, améliore l’accès aux traitements et facilite la coordination des soins pour les patients atteints de maladies complexes ou rares.
• Les établissements de santé devraient offrir un accès fluide et sécurisé aux dossiers et données médicaux, permettant ainsi aux patients et aux soignants de suivre, gérer et partager efficacement les informations de santé, allégeant ainsi leur charge de travail et améliorant la coordination des soins.
• Les établissements de santé devraient concevoir des systèmes de données centrés sur le patient, garantissant aux individus un accès direct et fluide à leurs informations de santé, plutôt que de limiter l’accès à des hôpitaux ou des organismes spécifiques.
• Les établissements de santé, les décideurs politiques et les développeurs de technologies devraient donner la priorité aux patients et aux soignants dès le départ, en veillant à ce que les systèmes soient conçus en fonction de leurs besoins et de leur expérience.

3. Autonomisation et communication des patients

• Les établissements de santé devraient aller au-delà de l’accès par jetons et concevoir des outils fournissant des informations de santé pertinentes, compréhensibles et exploitables, au lieu de laisser les patients interpréter eux-mêmes des dossiers complexes.
• Le secteur de la santé devrait investir dans des solutions innovantes qui traduisent les données de santé complexes en un langage clair et accessible aux patients, et en répondant aux questions courantes. 

4. Gouvernance et confiance des données

• Les gouvernements et les systèmes de santé doivent établir des réglementations et des garanties claires pour garantir une utilisation responsable des données de santé et de l’IA, renforçant ainsi la confiance du public face aux avancées rapides de ces technologies.
• Les systèmes de santé doivent fournir aux patients des informations régulières sur l’utilisation de leurs données, un accès facile à leurs résumés de données et la possibilité de retirer leur consentement à tout moment afin de garantir la transparence et la confiance dans l’utilisation des données.
• Les établissements de santé doivent établir des relations réciproques et de confiance avec le public en garantissant la transparence, le respect de la propriété des données et la confiance des patients dans l’utilisation des données de santé.

5. Engagement du public

• Le public doit exprimer activement son opinion sur l’utilisation des données de santé, contribuant ainsi à l’élaboration de politiques responsables permettant aux cliniciens, aux innovateurs et aux data scientists d’améliorer le système de santé pour tous.
• Les établissements de santé doivent privilégier un engagement ciblé qui intègre véritablement les points de vue du public dans la prise de décision relative aux données de santé, allant au-delà des consultations symboliques pour instaurer la confiance et garantir une participation significative.
• Les Canadiens peuvent soutenir les avancées futures en choisissant de partager leurs données de santé de manière responsable, contribuant ainsi à faire progresser la recherche, à améliorer les traitements et à aider les autres dans le besoin.