Le texte français suit ci-dessous.

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Connected Care for Canada

Carlene Todd: What drove Canadian Health Infoway to focus on connected care, and how will this enable a healthier Canada?

Abhinav Kalra: For the last two decades, Canada Health Infoway has focused on advancing and modernizing our Canadian health system. But we’re now at a point where we are looking forward to the next step.

We’ve moved to a digitized state of the healthcare system and are producing vast amounts of critical health data. The question now is, how do we unlock the value of that health data and ensure it’s connected, relevant, meaningful, and provides the proper support to all stakeholders to make informed choices and decisions about providing care to patients?

As you know, in the Canadian health system, we have 13 different provinces and territories, each responsible for advancing healthcare delivery within their jurisdictions. This results in data fragmentation, choice fragmentation, and systems fragmentation because each jurisdiction makes its own decisions about selecting health systems and digital solutions. The need of the hour is to bring standardization and a common approach to addressing this fragmentation problem.

The cost of healthcare is increasing every year, and the percentage of GDP it represents continues to grow. This is not sustainable. We need to find an efficient way to create a health system that benefits everyone, is efficient and timely, and provides equitable access to all Canadians.

Carlene Todd: It’s very ambitious but also very, very important. I love what you said about the importance of unlocking the value of data. Through this Connected Care, we can make better decisions and generate better outcomes for Canadians. With that in mind, who are the key players in Connected Care across the provinces and at an enterprise level, federally? And what are their roles in its success?

Abhinav Kalra: Let’s start with the federal government. The federal government plays a key role in supporting the jurisdictions in coming together and advancing the modernization of digital health across the country. Their support, vision, and top-down perspective are essential to advancing this journey.

Then, there are the provinces and territories, which are primarily responsible for healthcare delivery. They have the massive task of delivering healthcare solutions within their jurisdictions and meeting the needs of Canadians. The government’s role is critical in ensuring that the right investments are directed to the right areas—investments that reduce wait times and address clinician burnout.

Next, you have a central agency like Canada Health Infoway. In a fragmented health system across the country, there is a need for an agency like Infoway to collaborate with all stakeholders and jurisdictions to establish common pan-Canadian approaches. This would bring efficiency, accelerate progress, and enhance the velocity of delivering on the individual roadmaps set by jurisdictions.

And let’s not forget the most important part of the ecosystem: the patients and citizens themselves. They are the ones we are ultimately doing this for. Gathering patient input, understanding their needs, and ensuring they are part of the design process is absolutely critical. Their needs and requirements will guide us in determining the types of solutions we need to deliver.

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Advancing Data Interoperability

Carlene Todd: The interoperability roadmap talks about the importance of top-down and bottom-up approaches. We’re seeing different provinces approaching data interoperability objectives in their own way and at a different pace. The reality is that governments in the provinces are focusing on their own infrastructures to ensure they are strong and appropriate for their own constituents. That makes sense and is understandable.

What do we also need to do to foster national collaboration to bring together those two pieces—the top-down and the multiple bottom-up initiatives happening in the individual provinces—so we can move to implementing this interoperability approach more quickly? What does that look like?

Abhinav Kalra: The top-down strategy acts as a framework, providing a guideline for where we want to go and how to get there. Laying out that vision and framework is very critical.

Next, you have the technology framework—how technology should be used. Technology is advancing at a rapid pace, and the investments we’ve made over the last two decades need to be modernized and upgraded to keep up with this next phase of transformation in health data. Defining these technology improvements in a standardized way is essential so that jurisdictions can appropriately direct investments into those areas.

The third piece of the strategic top-down framework is the trust framework. This includes appropriate policies, privacy and security guidelines, and consent guidelines to enable data access and exchange. These are fundamental mechanisms of the top-down approach. However, they are difficult to implement on their own. You can define them, but implementation requires bottom-up initiatives. Start with use cases and tangible programs that apply these top-down concepts.

Over the last 18 months, we’ve seen some excellent examples, such as the patient summary initiative in New Brunswick. Here, citizens can generate their own patient health records and carry them to share with their walk-in doctor or other healthcare providers.

Similarly, Ontario has been advancing an electronic referral program aimed at reducing wait times for patients needing specialist care while providing them with visibility into the status of their appointments. These are concrete examples of how bottom-up use cases can effectively implement top-down strategies.

Carlene Todd: Excellent examples. Thank you, Abhi. Imagine the impact that we could have across Canada if we could take these provincial initiatives, connect them, and scale them across the whole country.

There are some very unique elements in each of our provinces and territories in Canada, and we can’t simply take what’s been developed in one area and necessarily scale it exactly the same way across the whole country. With that in mind, what do you see as the main challenges Canada’s healthcare systems face in actually moving to the implementation of data interoperability?

Abhinav Kalra: The fact that we have 13 different jurisdictions, each owning their own healthcare systems, means they’ve made different decisions over the last couple of decades about digital health solutions to serve the needs of their citizens. However, this has resulted in the fragmentation of data, technology, and solutions.

The second challenge revolves around privacy and policy, or what I would call trust. Developing that trust is crucial. This transformation has been significant not only for those of us at the center of healthcare solution delivery but also for patients and citizens. For them, how do we create comfort and trust that their digital information is safe and secure? How do we ensure they can share their information with physicians or caregivers with full confidence that it won’t be compromised? Educating the public is key here.

Carlene Todd: When I think of data literacy and the work already being done, two examples come to mind for me. One of them is My Health Data Path, and the other is the Canadian Declaration of Health Data Rights. For those who aren’t aware, My Health Data Path is a tool designed to build health data capabilities within the general public. One of its features is to present common healthcare scenarios, helping patients feel more comfortable having conversations with their doctor, for example, about treatment options and the role of health data. It also guides patients on completing health surveys and what to look out for when involved in one.

The Declaration of Health Data Rights, developed by a diverse group of patient communities and citizen groups, serves as a guideline to raise awareness of people’s rights regarding health data and their control over it. So maybe we could dive a little deeper now into some tangible actions toward a Pan-Canadian data vision. What can we do as a life sciences industry and as public data partners to practically test data interoperability through use cases? What does that look like?

Abhinav Kalra: One of the things we’ve learned while developing the roadmap is the ongoing importance of the secondary use of data.

The role of public-private partnerships is absolutely critical in this space. From a life sciences industry perspective and for other industry players, it’s important to understand our requirements and needs regarding data. How should we standardize and design health data so it produces relevant outputs for research, innovation, analytical needs, better clinical decision support systems, drug development, and beyond?

Carlene Todd: I really appreciate your emphasis on the importance of and the comfort we need with private-public partnerships if we are to build the right level of investment in health data infrastructure. We can’t do this alone, can we? You might have heard of the PREDiCT program. It’s a program that came out of meetings Roche had with several Canadian healthcare stakeholders, including Health Canada and Canada’s Drug Agency (CDA). During these conversations, we collectively realized how difficult it was to bring innovative treatments to patients with rare or less common diseases because of the less conventional data sets we were working with.

Based on this feedback, we worked closely in partnership with BC Cancer to create a new reimbursement and access pathway, exploring what it might look like to bring these new treatments through processes that don’t fit the standard regulatory and reimbursement approval models. By creating this new, fit-for-purpose pathway, the goal is to reduce uncertainty in decision-making so that treatments like these can reach patients faster.

In developing this partnership and initiative, four key areas stood out as core focuses. First, the importance of health data infrastructure. Second, we need to build capabilities in diagnostics and testing to ensure we’re identifying where the greatest needs are. Third, we must evaluate the value of the data being generated. Finally, sustainable systems should be set up to ensure this isn’t just a one-off effort but a platform that can address multiple decision-making challenges.

Through this work, BC Cancer has expanded access to comprehensive genomic profiling for three additional tumour groups, creating a pathway for timely access to treatments for those tumours. The hope is that this platform will now be utilized by other stakeholders for their own data queries and decision-making needs.

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Setting Canadian Healthcare Up for Success

Carlene Todd: What have we learned from other like-minded countries? What are we learning from them, and what are we sharing with them about our data journey?

Abhinav Kalra: Let’s look at the United States. The US has developed what they call a trust exchange framework, which has been implemented through initiatives like the CommonWell Health Alliance and Carequality. The Office of the National Coordinator, an equivalent to Canada Health Infoway, has built this framework to enable various acute care settings, hospitals, primary care providers, and healthcare organizations to securely connect to a network and exchange information. This ensures that throughout the care continuum, as a patient moves between settings, their information is accessible and can be shared seamlessly.

There are also examples from smaller countries like Estonia, which has a centralized e-health system. All health information from various systems and sources is collected in one place, providing both citizens and healthcare providers with a comprehensive view of the patient.

Australia is another excellent example, with its patient-focused My Health app. Through this app, Australian citizens can view their medication history, immunizations, hospital discharge information, and more, all in one place at a national level.

Countries like Singapore and India offer additional examples with their mix of public and private care systems. They’ve developed centralized gateways to connect information from public and private healthcare systems, creating a comprehensive view of the patient.

Carlene Todd: That’s excellent to hear. Those are great examples. Maybe it’s because we’re a Swiss pharmaceutical company, but we’re also observing a strong focus in Europe on secondary use of health data for better decision-making. We’re seeing a lot of recognition of the value of such data in European countries as well.

Two drivers of success that we’re seeing there include the importance of public-private partnerships to build robust data infrastructure and ensuring the participation of broader communities like patient organizations and the private sector in discussions around data access and policymaking. Denmark and Finland, for instance, are leading examples in Europe. They’ve developed standardized data sets and registries that clinicians, companies, and researchers can utilize for decision-making based on secondary use of health data.

There’s a significant opportunity for Canada to share what we have learned and learn from these global examples. As you mentioned earlier, Abhi, a good starting point might be modernizing our health data legislation to include provisions for secondary data use. Do you have any further thoughts on that?

Abhinav Kalra: Yeah, absolutely. It’s encouraging that the federal government is actively helping us advance this effort. The latest proposed bill, Bill C-72, the Connected Care Act, focuses on establishing guidelines and providing a mandate for how health data can be shared and exchanged securely, with the interests of citizens at the forefront.

As this bill develops, it aims to address not only the primary use of health data but also its secondary use. When we look at the European Health Data Space (EHDS), they have done phenomenal work in defining clear guidelines for how data can be used for secondary purposes by industries, innovators, and researchers.

We also need to learn from the life sciences industry and other sectors to ensure these requirements are properly incorporated into the health data sets we’re producing. There’s a significant amount of work happening in this area, and I believe we’ll continue to make progress.

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The Future of Healthcare

Carlene Todd: What calls to action would you suggest for stakeholders shaping the healthcare sector and health data enablement in Canada?

Abhinav Kalra: Let’s start with the federal government. There’s a strong need to clearly define and support jurisdictions in modernizing the health system. But from a top-down perspective, we also need clear, unified legislation around data exchange and access. This would ensure the value of health data is unlocked rather than locked within systems, helping to mobilize efforts and deliver results faster.

From the local, provincial, and territorial governments, a renewed focus on connected care is crucial. Recognizing interoperability as a key lever and directing investments in those areas is essential. Most investments currently go toward recruiting doctors or building new hospital facilities, which are important. However, we also need to adopt a “shift-left” approach by building efficiency upfront. For example, making primary care more efficient through connected care and better data availability could reduce the need to hire additional doctors by improving physicians’ workflows and creating more capacity in their schedules to see patients.

Finally, patients must continue to voice their needs and demands to healthcare providers, jurisdictions, and governments. Safe and secure access to their health records is critical. In the 2023 Canadian Digital Health Survey, which covered roughly 10,000 Canadians, over 80% of respondents expressed a desire for access to their personal health data, and 90% felt comfortable sharing that data with healthcare providers. They believed that sharing this data would lead to better care, avoid repeating information about their medical state, and reduce the need for repeated tests and blood work caused by unavailable information in the system.

As you mentioned earlier, the role of patients and citizens is critical. They’ve clearly voiced their priorities and demands, providing valuable insight into what we should focus on moving forward.

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Calls to Action

1. On the Government’s Responsibilities

• The federal government must create clear, unified legislation for data exchange and access to unlock the full potential of health data and prevent it from remaining siloed.
• Canada’s provinces and territories must direct investment into the modernization of healthcare to improve efficiency and clinician well-being.
• By directing more investment into connected care, provinces can cut down on healthcare spending and make healthcare more efficient while reducing the burden on providers.
• A health technology strategy is needed to help define the technology improvements our healthcare system needs so that provinces can take the next step of gathering the right investments.

2. On Improving Canada’s Approach to Health Data

• Collaboration between the private and public sectors is essential to ensure data collection is purposeful and effectively supports health research initiatives.
• Two key success factors in achieving data interoperability are developing robust data infrastructure and actively engaging stakeholders, including patient organizations and the private sector, in creating comprehensive data guidelines.
• Canada must establish a standardized approach to address data fragmentation and enable seamless sharing of health data across jurisdictions.
• Canada’s health data legislation must prioritize provisions for secondary use of data to enable innovation, research, and better decision-making.

3. On Being Patient-Centric

To build trust in Canada’s health data strategy, we should begin with small, targeted programs that demonstrate clear effectiveness and tangible benefits for patients.

Governments and healthcare providers must be patient-centric in their approach to modernization and ensure they listen to patient input on how to improve our healthcare systems.

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Version française

Faire progresser les soins connectés pour transformer les soins de santé

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Soins connectés pour le Canada

Carlene Todd : Qu’est-ce qui a poussé Inforoute Santé du Canada à se concentrer sur les soins connectés, et comment cela contribuera-t-il à améliorer la santé du Canada?

Abhinav Kalra : Au cours des deux dernières décennies, Inforoute Santé du Canada s’est concentré sur l’avancement et la modernisation du système de santé canadien. Mais nous sommes maintenant rendus à un point où nous attendons avec impatience la prochaine étape.

Nous sommes passés à un système de santé numérisé et produisons d’énormes quantités de données médicales essentielles. La question est désormais de savoir comment exploiter la valeur de ces données médicales et garantir qu’elles sont connectées, pertinentes, significatives et qu’elles fournissent le soutien approprié à toutes les parties prenantes pour qu’elles puissent faire des choix et prendre des décisions éclairées concernant la prestation de soins aux patients.

Comme vous le savez, le système de santé canadien est composé de 13 provinces et territoires, chacun étant responsable de l’amélioration de la prestation des soins de santé sur son territoire. Cela entraîne une fragmentation des données, des choix et des systèmes, car chaque province ou territoire prend ses propres décisions concernant le choix des systèmes de santé et des solutions numériques. Il est urgent de normaliser et d’adopter une approche commune pour résoudre ce problème de fragmentation.

Le coût des soins de santé augmente chaque année et le pourcentage du PIB qu’ils représentent continue de croître. Cette situation n’est pas tenable. Nous devons trouver un moyen efficace de créer un système de santé qui profite à tous, qui soit efficace et rapide, et qui offre un accès équitable à tous les Canadiens.

Carlene Todd : C’est un projet très ambitieux, mais aussi très, très important. J’aime ce que vous avez dit sur l’importance de libérer la valeur des données. Grâce à cette approche de soins connectés, nous pouvons prendre de meilleures décisions et générer de meilleurs résultats pour les Canadiens. Dans cette optique, qui sont les principaux acteurs de cette approche dans les provinces et au niveau de l’entreprise, au niveau fédéral ? Et quel est leur rôle dans sa réussite ?

Abhinav Kalra : Commençons par le gouvernement fédéral. Il joue un rôle essentiel en aidant les administrations à se rassembler et à faire progresser la modernisation de la santé numérique dans tout le pays. Son soutien, sa vision et sa perspective descendante – de haut en bas – sont essentiels pour faire avancer ce projet.

Ensuite, il y a les provinces et les territoires, qui sont les principaux responsables de la prestation des soins de santé. Ils ont la lourde tâche de fournir des solutions de soins de santé sur leur territoire et de répondre aux besoins des Canadiens. Le rôle du gouvernement est essentiel pour veiller à ce que les bons investissements soient dirigés vers les bons secteurs, des investissements qui réduisent les temps d’attente et s’attaquent à l’épuisement professionnel des cliniciens.

Ensuite, il y a un organisme central comme Inforoute Santé du Canada. Dans un système de santé fragmenté à l’échelle du pays, il est nécessaire qu’un organisme comme Inforoute collabore avec tous les intervenants et toutes les administrations pour établir des approches pancanadiennes communes. Cela permettrait d’accroître l’efficacité, d’accélérer les progrès et d’accélérer la mise en œuvre des feuilles de route individuelles établies par les administrations.

Et n’oublions pas la partie la plus importante de l’écosystème : les patients et les citoyens eux-mêmes. C’est pour eux que nous travaillons. Il est absolument essentiel de recueillir les avis des patients, de comprendre leurs besoins et de veiller à ce qu’ils soient impliqués dans le processus de conception. Leurs besoins et leurs exigences nous guideront dans la détermination des types de solutions que nous devons proposer.

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Faire progresser l’interopérabilité des données

Carlene Todd : La feuille de route pour l’interopérabilité parle de l’importance des approches descendantes et ascendantes. Nous constatons que les différentes provinces abordent les objectifs d’interopérabilité des données à leur façon et à un rythme différent. La réalité est que les gouvernements des provinces se concentrent sur leurs propres infrastructures pour s’assurer qu’elles sont solides et adaptées à leurs propres électeurs. Cela est logique et compréhensible.

Que devons-nous également faire pour favoriser la collaboration nationale afin de réunir ces deux éléments – les initiatives descendantes et les multiples initiatives ascendantes qui se déroulent dans les différentes provinces – afin que nous puissions passer à la mise en œuvre de cette approche d’interopérabilité plus rapidement? À quoi cela ressemble-t-il?

Abhinav Kalra : La stratégie descendante sert de cadre, elle fournit une ligne directrice sur la direction que nous souhaitons prendre et sur la manière d’y parvenir. Il est essentiel de définir cette vision et ce cadre.

Ensuite, il y a le cadre technologique, c’est-à-dire la manière dont la technologie doit être utilisée. La technologie évolue à un rythme rapide et les investissements que nous avons réalisés au cours des deux dernières décennies doivent être modernisés et mis à niveau pour suivre cette nouvelle phase de transformation des données de santé. Il est essentiel de définir ces améliorations technologiques de manière normalisée afin que les juridictions puissent orienter les investissements de manière appropriée dans ces domaines.

Le troisième élément du cadre stratégique descendant est le cadre de confiance. Il comprend des politiques appropriées, des directives de confidentialité et de sécurité, ainsi que des directives de consentement pour permettre l’accès et l’échange de données. Il s’agit de mécanismes fondamentaux de l’approche descendante. Cependant, ils sont difficiles à mettre en œuvre seuls. Vous pouvez les définir, mais leur mise en œuvre nécessite des initiatives ascendantes. Commencez par des cas d’utilisation et des programmes concrets qui appliquent ces concepts descendants.

Au cours des 18 derniers mois, nous avons vu d’excellents exemples, comme l’initiative de résumé des patients au Nouveau-Brunswick. Dans ce cadre, les citoyens peuvent créer leurs propres dossiers médicaux et les apporter avec eux pour les partager avec leur médecin de garde ou d’autres prestataires de soins de santé.

De même, l’Ontario a mis en place un programme d’orientation électronique visant à réduire les temps d’attente pour les patients nécessitant des soins spécialisés tout en leur offrant une visibilité sur l’état de leurs rendez-vous. Ce sont là des exemples concrets de la manière dont les cas d’utilisation ascendants peuvent mettre en œuvre efficacement des stratégies descendantes.

Carlene Todd : D’excellents exemples. Merci, Abhi. Imaginez l’impact que nous pourrions avoir à travers le Canada si nous pouvions prendre ces initiatives provinciales, les relier et les étendre à l’ensemble du pays.

Il existe des éléments très particuliers dans chacune des provinces et chacun des territoires du Canada, et nous ne pouvons pas simplement prendre ce qui a été développé dans une région et nécessairement l’étendre exactement de la même manière à l’ensemble du pays. Dans cette optique, quels sont, selon vous, les principaux défis auxquels les systèmes de santé du Canada doivent faire face pour passer à la mise en œuvre de l’interopérabilité des données?

Abhinav Kalra : Le fait que nous ayons 13 juridictions différentes, chacune possédant son propre système de santé, signifie que ces dernières ont pris des décisions différentes au cours des deux dernières décennies concernant les solutions de santé numérique pour répondre aux besoins de leurs citoyens. Cependant, cela a entraîné une fragmentation des données, des technologies et des solutions.

Le deuxième défi concerne la confidentialité et les politiques, ou ce que j’appellerais la confiance. Développer cette confiance est crucial. Cette transformation a été importante non seulement pour ceux d’entre nous qui sont au cœur de la fourniture de solutions de soins de santé, mais aussi pour les patients et les citoyens. Pour eux, comment pouvons-nous créer un sentiment de confiance et de confort quant à la sécurité de leurs informations numériques ? Comment pouvons-nous nous assurer qu’ils peuvent partager leurs informations avec les médecins ou les soignants en toute confiance qu’elles ne seront pas compromises ? L’éducation du public est ici essentielle.

Carlene Todd : Quand je pense à la littératie des données et au travail déjà réalisé, deux exemples me viennent à l’esprit. L’un d’eux est  Le parcours de mes données médicales et l’autre est la Déclaration canadienne des droits relatifs aux données de santé. Pour ceux qui ne le savent pas, Le parcours de mes données médicales est un outil conçu pour développer les capacités en matière de données de santé au sein du grand public. L’une de ses fonctionnalités est de présenter des scénarios de soins de santé courants, aidant les patients à se sentir plus à l’aise dans leurs conversations avec leur médecin, par exemple, sur les options de traitement et le rôle des données de santé. Il guide également les patients dans la réalisation d’enquêtes de santé et leur indique ce à quoi ils doivent faire attention lorsqu’ils y participent.

La Déclaration des droits sur les données de santé, élaborée par un groupe diversifié de communautés de patients et de groupes de citoyens, sert de ligne directrice pour sensibiliser les gens aux droits concernant les données de santé et au contrôle qu’ils exercent sur celles-ci. Nous pourrions peut-être approfondir un peu plus maintenant certaines actions concrètes en vue d’une vision pancanadienne des données. Que pouvons-nous faire en tant qu’industrie des sciences de la vie et en tant que partenaires des données publiques pour tester concrètement l’interopérabilité des données au moyen de cas d’utilisation ? À quoi cela ressemble-t-il ?

Abhinav Kalra : L’une des choses que nous avons apprises en développant la feuille de route est l’importance continue de l’utilisation secondaire des données.

Le rôle des partenariats public-privé est absolument essentiel dans ce domaine. Du point de vue de l’industrie des sciences de la vie et des autres acteurs de l’industrie, il est important de comprendre nos exigences et nos besoins en matière de données. Comment devrions-nous normaliser et concevoir les données de santé afin qu’elles produisent des résultats pertinents pour la recherche, l’innovation, les besoins analytiques, de meilleurs systèmes d’aide à la décision clinique, le développement de médicaments et plus encore ?

Carlene Todd : J’apprécie vraiment que vous insistiez sur l’importance des partenariats public-privé et sur le fait que nous devons nous sentir à l’aise avec ces partenariats si nous voulons atteindre le niveau d’investissement approprié dans l’infrastructure des données sur la santé. Nous ne pouvons pas y parvenir seuls, n’est-ce pas ? Vous avez peut-être entendu parler du programme PREDiCT. Il s’agit d’un programme issu de réunions que Roche a eues avec plusieurs intervenants canadiens du secteur de la santé, dont Santé Canada et l’Agence des médicaments du Canada (AMC). Au cours de ces conversations, nous avons collectivement réalisé à quel point il était difficile d’apporter des traitements novateurs aux patients atteints de maladies rares ou moins courantes en raison des ensembles de données moins conventionnels avec lesquels nous travaillions.

Sur la base de ces commentaires, nous avons travaillé en étroite collaboration avec BC Cancer pour créer un nouveau parcours de remboursement et d’accès, en explorant à quoi pourrait ressembler l’introduction de ces nouveaux traitements dans des processus qui ne correspondent pas aux modèles standards d’approbation réglementaire et de remboursement. En créant ce nouveau parcours adapté, l’objectif est de réduire l’incertitude dans la prise de décision afin que des traitements comme ceux-ci puissent atteindre les patients plus rapidement.

Lors de l’élaboration de ce partenariat et de cette initiative, quatre domaines clés ont été retenus comme axes prioritaires. Tout d’abord, l’importance de l’infrastructure des données de santé. Ensuite, nous devons renforcer les capacités en matière de diagnostic et de tests afin de nous assurer que nous identifions les besoins les plus importants. Troisièmement, nous devons évaluer la valeur des données générées. Enfin, des systèmes durables doivent être mis en place pour garantir qu’il ne s’agit pas d’un effort ponctuel, mais d’une plateforme capable de relever de multiples défis décisionnels.

Grâce à ce travail, BC Cancer a élargi l’accès au profilage génomique complet pour trois groupes de tumeurs supplémentaires, créant ainsi une voie d’accès rapide aux traitements pour ces tumeurs. On espère que cette plateforme sera désormais utilisée par d’autres intervenants pour leurs propres requêtes de données et besoins de prise de décision.

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Préparer le système de santé canadien au succès

Carlene Todd : Qu’avons-nous appris des autres pays partageant les mêmes idées ? Qu’avons-nous appris d’eux et que partageons-nous avec eux à propos de notre parcours en matière de données ?

Abhinav Kalra : Prenons l’exemple des États-Unis. Les États-Unis ont développé ce qu’ils appellent un cadre d’échange de confiance, qui a été mis en œuvre par le biais d’initiatives telles que la CommonWell Health Alliance et Carequality. Le Bureau du coordonnateur national, un équivalent d’Inforoute Santé du Canada, a élaboré ce cadre pour permettre à divers milieux de soins actifs, aux hôpitaux, aux prestataires de soins primaires et aux organismes de santé de se connecter en toute sécurité à un réseau et d’échanger des informations. Cela garantit que tout au long du continuum des soins, lorsqu’un patient passe d’un milieu à l’autre, ses informations sont accessibles et peuvent être partagées de manière transparente.

Il existe également des exemples de pays plus petits, comme l’Estonie, qui dispose d’un système de santé électronique centralisé. Toutes les informations médicales provenant de divers systèmes et sources sont rassemblées en un seul endroit, ce qui permet aux citoyens et aux prestataires de soins de santé d’avoir une vue d’ensemble complète du patient.

L’Australie est un autre excellent exemple, avec son approche centrée sur le patient. L’application My Health. Grâce à cette application, les citoyens australiens peuvent consulter leur historique de médicaments, leurs vaccinations, les informations relatives à leur sortie d’hôpital et bien plus encore, le tout en un seul endroit au niveau national.

Des pays comme Singapour et l’Inde offrent d’autres exemples, avec leur système de santé mixte public-privé. Ils ont développé des passerelles centralisées pour connecter les informations des systèmes de santé publics et privés, créant ainsi une vue d’ensemble du patient.

Carlene Todd : C’est très intéressant à entendre. Ce sont de très bons exemples. C’est peut-être parce que nous sommes une société pharmaceutique suisse, mais nous observons également une forte concentration en Europe sur l’utilisation secondaire des données de santé pour une meilleure prise de décision. Nous constatons également une reconnaissance accrue de la valeur de ces données dans les pays européens.

Les deux facteurs de réussite que nous observons dans ce domaine sont l’importance des partenariats public-privé pour construire une infrastructure de données solide et la garantie de la participation de communautés plus larges, comme les organisations de patients et le secteur privé, aux discussions sur l’accès aux données et l’élaboration des politiques. Le Danemark et la Finlande, par exemple, sont des exemples de premier plan en Europe. Ces pays ont développé des ensembles de données et des registres standardisés que les cliniciens, les entreprises et les chercheurs peuvent utiliser pour prendre des décisions basées sur l’utilisation secondaire des données de santé.

Le Canada a une occasion en or de partager ce que nous avons appris et de tirer des leçons de ces exemples mondiaux. Comme vous l’avez mentionné plus tôt, Abhi, un bon point de départ pourrait être de moderniser notre législation sur les données de santé pour y inclure des dispositions sur l’utilisation des données secondaires. Avez-vous d’autres idées à ce sujet ?

Abhinav Kalra : Oui, absolument. Il est encourageant de constater que le gouvernement fédéral nous aide activement à faire avancer cet effort. Le dernier projet de loi proposé, le projet de loi C-72, la Loi sur les soins de santé interconnectés, vise à établir des lignes directrices et à fournir un mandat sur la façon dont les données sur la santé peuvent être partagées et échangées de manière sécuritaire, en mettant l’accent sur les intérêts des citoyens.

À mesure que ce projet de loi se développe, il vise à aborder non seulement l’utilisation principale des données de santé, mais aussi leur utilisation secondaire. L’Espace européen des données de santé (EHDS) a accompli un travail phénoménal en définissant des lignes directrices claires sur la manière dont les données peuvent être utilisées à des fins secondaires par les industries, les innovateurs et les chercheurs.

Nous devons également nous inspirer de l’industrie des sciences de la vie et d’autres secteurs pour veiller à ce que ces exigences soient correctement intégrées dans les ensembles de données sur la santé que nous produisons. Un travail considérable est en cours dans ce domaine et je pense que nous continuerons à progresser.

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L’avenir des soins de santé

Carlene Todd : Quels appels à l’action suggéreriez-vous aux intervenants qui façonnent le secteur de la santé et l’activation des données sur la santé au Canada ?

Abhinav Kalra : Commençons par le gouvernement fédéral. Il est impératif de définir clairement les juridictions et de les aider à moderniser le système de santé. Mais d’un point de vue descendant, nous avons également besoin d’une législation claire et unifiée sur l’échange et l’accès aux données. Cela permettrait de garantir que la valeur des données de santé soit libérée plutôt que bloquée dans les systèmes, ce qui contribuerait à mobiliser les efforts et à produire des résultats plus rapidement.

Les gouvernements locaux, provinciaux et territoriaux doivent absolument mettre l’accent sur les soins interconnectés. Il est essentiel de reconnaître l’interopérabilité comme un levier clé et d’orienter les investissements dans ces domaines. La plupart des investissements sont actuellement consacrés au recrutement de médecins ou à la construction de nouvelles installations hospitalières, ce qui est important. Cependant, nous devons également adopter une approche de « glissement vers la gauche » en améliorant l’efficacité dès le départ. Par exemple, en rendant les soins primaires plus efficaces grâce aux soins interconnectés et à une meilleure disponibilité des données, on pourrait réduire la nécessité d’embaucher des médecins supplémentaires en améliorant les flux de travail des médecins et en créant plus de capacité dans leurs horaires pour voir les patients.

Enfin, les patients doivent continuer à exprimer leurs besoins et leurs demandes auprès des prestataires de soins de santé, des juridictions et des gouvernements. Un accès sûr et sécurisé à leurs dossiers médicaux est essentiel. Dans le cadre de l’Enquête canadienne sur la santé numérique de 2023, qui a porté sur environ 10 000 Canadiens, plus de 80 % des répondants ont exprimé le souhait d’avoir accès à leurs données de santé personnelles et 90 % se sentaient à l’aise de partager ces données avec des prestataires de soins de santé. Ils pensaient que le partage de ces données permettrait d’améliorer les soins, d’éviter de répéter les informations sur leur état de santé et de réduire le besoin de tests et d’analyses sanguines répétés en raison de l’indisponibilité des informations dans le système.

Comme vous l’avez mentionné plus tôt, le rôle des patients et des citoyens est essentiel. Ils ont clairement exprimé leurs priorités et leurs demandes, nous offrant ainsi des indications précieuses sur les axes sur lesquels nous devrions nous concentrer pour aller de l’avant.

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Appels à l’action

1. Sur les responsabilités du gouvernement

• Le gouvernement fédéral doit créer une législation claire et unifiée sur l’échange et l’accès aux données afin d’exploiter pleinement le potentiel des données de santé et d’éviter qu’elles ne restent cloisonnées.
• Les provinces et les territoires du Canada doivent investir dans la modernisation des soins de santé afin d’améliorer l’efficacité et le bien-être des cliniciens.
• En investissant davantage dans les soins connectés, les provinces peuvent réduire leurs dépenses en soins de santé et rendre les soins plus efficaces tout en allégeant le fardeau des prestataires de soins.
• Une stratégie en matière de technologie de la santé est nécessaire pour aider à définir les améliorations technologiques dont notre système de santé a besoin afin que les provinces puissent passer à l’étape suivante et rassembler les bons investissements.

2. Améliorer l’approche du Canada en matière de données sur la santé

• La collaboration entre les secteurs privé et public est essentielle pour garantir que la collecte de données soit ciblée et soutienne efficacement les initiatives de recherche en santé.
• Deux facteurs clés de réussite pour parvenir à l’interopérabilité des données sont le développement d’une infrastructure de données robuste et l’engagement actif des parties prenantes, notamment des organisations de patients et du secteur privé, dans la création de lignes directrices complètes sur les données.
• Le Canada doit établir une approche normalisée pour remédier à la fragmentation des données et permettre un partage transparent des données sur la santé entre les juridictions.
• La législation canadienne sur les données de santé doit donner priorité aux dispositions relatives à l’utilisation secondaire des données pour permettre l’innovation, la recherche et une meilleure prise de décision.

3. Être centré sur le patient

• Les gouvernements et les prestataires de soins de santé doivent adopter une approche centrée sur le patient en matière de modernisation et veiller à écouter les commentaires des patients sur la manière d’améliorer nos systèmes de santé.
• Pour renforcer la confiance dans la stratégie canadienne en matière de données sur la santé, nous devrions commencer par de petits programmes ciblés qui démontrent une efficacité claire et des avantages tangibles pour les patients.