Nadine Caron
Co-Lead - Silent Genomes Project
Part of the Spotlight on the Future of Indigenous Genomics Innovation

Silent Genomes: Precision Medicine and Indigenous DNA

Le texte français suit ci-dessous.


  1. Genomics is revolutionizing healthcare by improving precision medicine, but Indigenous populations must be included in research and decision-making.
  2. Key roles in the field of genomics need to be filled by Indigenous people to ensure research questions and priorities are equitable.
  3. Academia must ensure that they are inclusive and welcoming to Indigenous students to help build the next generation of Indigenous talent.


Genomics has the power and potential to revolutionize healthcare, but Indigenous people are missing out on these benefits due to their exclusion from research. As Indigenous leaders attempt to bridge this divide, the government and academia must support their work through better funding and engagement.

What does the Silent Genomes Project hope to achieve and what you are most excited about in terms of the potential it represents for improving Indigenous health in Canada?

I am absolutely honoured to be part of the Silent Genomes Project, which is led by Dr. Laura Arbour, a mentor of mine since I started medical school, and Dr. Wyeth Wasserman, as well as an incredible team of Indigenous colleagues and allies who are passionate about filling this space. The project is called Silent Genomes because it addresses the absence or paucity of Indigenous peoples in the area of genomics. 

Genomics has absolutely revolutionized healthcare, from how we understand who is at risk of a particular disease to how we diagnose and treat it. Ultimately, it has had a great impact on the health and wellness of the individuals who have access to this technology.

However, as an Indigenous healthcare provider, I have not seen specific applications in the world of cancer that have involved Indigenous peoples. 

“Indigenous peoples have not been able to benefit from the incredible investment in time, resources and money that has been put into the genomics space.”

Silent Genomes refers to the silent voices, absence of representation and paucity of choice for Indigenous peoples in Canada and around the world to be a part of this revolution in precision medicine. Indigenous peoples have not been able to benefit from the incredible investment in time, resources and money that has been put into the genomics space. I have seen the incredible impact that precision medicine can have and so it is key that Indigenous peoples have access to this and can lead it in their own way for their own people.

How will having a library of Indigenous DNA improve access to precision medicine for Indigenous people? 

One of the goals of the Silent Genomes Project is to actually create an Indigenous Background Variant Library (IBVL). This involves Indigenous peoples from across the country sharing their DNA so we can look at variants or differences in spelling across many people. This information is taken from people who are healthy, with no known genetic conditions, so we can pool this information together to create a library of what is normal, what the variations of normal are and what are the things that are found at various different levels of frequency within Indigenous populations in Canada.

It may sound like an odd kind of thing to do but there are actually libraries like this that exist for various populations globally. There are already tools that are used by medical geneticists in Canada and genetic counsellors and other physicians to help them make diagnoses when something is genetically based. A tool that is often used is called the Genome Aggregation Database (gnomAD). The database uses donated samples from around 130,000 healthy individuals who have had genome sequencing. The entire genome sequence or spelling of that individual is not kept in the database, only the different variants or spellings of these genes are kept in this library.

When a medical geneticist is trying to make a diagnosis, they take the whole genome sequence of their patient and compare it with the data that can be found on gnomAD. They look at the library of 130,000 healthy individuals and can determine that the genes and variants found in these healthy individuals are unlikely to be the cause of the condition their patient is seeing.

They can then also see, by comparing their patient’s DNA sequence with that of the healthy individuals, what genes or variants are abnormal as they are not seen frequently in healthy individuals. That gives them an idea of what might be causing the condition. Medical geneticists can then focus their time and energy on those specific issues and potentially help this person.

“Because of a lack of Indigenous genomic libraries, the Canadian medical system has limited capacity to assist in this area of medical care.”

gnomAD, which is a common tool, breaks down its data by the many different ethnic backgrounds represented there such as European, Southeast Asian or African. Unfortunately, there are absolutely no Indigenous identifiers. If a physician has a patient of European descent, they can go to the European library to see what is normal. But, if someone is First Nations, Métis or Inuit in Canada, nobody really knows what is considered normal for them. Because of a lack of Indigenous genomic libraries, the Canadian medical system has limited capacity to assist in this area of medical care. 

There are no known libraries that exist for Indigenous peoples in Canada and globally. This is why the Silent Genomes Project is being undertaken in Canada, with the help of Genome Canada and many other funding agencies, partners and stakeholders, but also in other countries with other Indigenous populations. We are very fortunate to have international Indigenous partners working with us to fill this space. A library of Indigenous DNA will change this silence into voices, voices into leadership and leadership into long-term impact to decrease the inequities in healthcare. 

What does it mean to conduct genomics research with Indigenous values and culture in mind? 

In the area of public health, we talk about the social determinants of health. Basically, these are things outside of the medical system that impact who ultimately needs the medical system. Organizations like Genome Canada recognize that research is vital because it generates knowledge and understanding.

“Access to research is a determinant of health. If research is being done without Indigenous people present, they will not have a say in the research questions.”

Therefore, access to research is a determinant of health. If research is being done without Indigenous people present, they will not have a say in the research questions. There will be increased disparities in the understanding of health conditions and therefore, increased disparities in access to treatments.

Indigenous voices need to be at the table and we need to have Indigenous leadership when it comes to research. This has been challenging partly because we can go way upstream with respect to other determinants of health such as access to education. Look at the paucity of Indigenous scholars within this space. We experienced challenges in Silent Genomes as a result of this. We wanted to get Indigenous medical geneticists, genetic councillors and genomic scholars on our team, but it was so challenging because Indigenous people are not yet there in that space. 

We need to get these voices at the table. They do not need a medical degree, a Master’s degree or a doctorate. They do not need initials after their name to be able to bring incredible wisdom and understanding about what the priorities should be. 

One of the great things about projects like Silent Genomes is that it is guided by Indigenous voices across the country, not only those who are in the academic space but those with lived experiences in the field of genomics. We want to hear from parents who have a child that would benefit from a genomic diagnosis. We want to involve people who have been in the healthcare system and people who are trusted by their communities and considered leaders. In all of these spaces, having Indigenous voices lead the conversation is critical. I am honoured to be a part of this project but I am only one Indigenous person and Silent Genomes is a big project of significant importance. 

It is so important to not just involve Indigenous peoples with degrees and initials after their names but also Indigenous elders, knowledge keepers and community members. All of these voices at the table will make the subsequent research that is done with Indigenous peoples make a bigger difference in the long run.

What needs to be done to attract the next generation of Indigenous talent to the genomics space and ensure they get the best access to the resources they need to do their work?

While you do not need advanced degrees in order to be vital to genomic research, we do need to address the fact that Indigenous people can and should be filling roles in the genomic sciences. We need to address the fact that we need more Indigenous healthcare providers, scientists and people in leadership positions at funding agencies, ethics boards at universities or journals that are reviewing research and deciding what is worth publishing. Indigenous people can be in all these spaces.

The provincial and federal governments have a role in addressing this, as well as the education system from elementary schools to universities. Post-secondary education institutions need to fill these gaps.

One way of filling this space would be by not just bringing in students who are looking to become doctors, nurses or healthcare providers. For example, at the Centre for Excellence in Indigenous Health at UBC, we have a certificate program in Public Health. This caters to individuals who want to get an education in the field of research so they can lead their communities to feel comfortable working in partnership with academic allies and researchers. They can also be trained to look at applications for research projects and make important decisions, based on training that they are able to access in a culturally safe and responsible way.

Looking at the Indigenous-led innovations in health research and genomics, what are most excited about? How we can better support the Indigenous innovators leading these initiatives?

I am excited about Silent Genomes and the project we are doing there. With the creation of the Indigenous Background Variant Library and the guiding principles that come out of it such as Indigenous Data Sovereignty and other governance protocols, there will be a great impact on the diagnosis, treatment and health of Indigenous peoples. On top of that, we can share our learnings with a broader audience on how we governed genomic data and so on.

I am also excited about another project I am working on with First Nations communities from Northern British Columbia called the Northern Biobank Initiative. This project stemmed from a recognition that an Indigenous Background Variant Library is not a biobank but a clinical tool. So, together with incredible First Nations leaders and community members and elders, we will be looking to set up a biobank and research platform. 

“As an Indigenous surgeon, I am excited about the fact that now, when Indigenous individuals are referred to me for a diagnosis, Indigenous genomics can help me answer the questions they have.”

As an Indigenous surgeon, I am excited about the fact that now, when Indigenous individuals are referred to me for a diagnosis, Indigenous genomics can help me answer the questions they have. When it comes to figuring out why one community seems to have more of one cancer or why a family seems to have clusters of cancers, I will no longer have to rely on research that was done only on non-Indigenous populations. I am excited for a future where funding agencies are excited to hear questions from Indigenous peoples, leaders and scholars and we have become a real fundamental cornerstone of where genomic science is going in this country.

What are your calls-to-action on what must be done, and by who, to improve health research and genomics innovation for Indigenous people?

At the government level, there is always a tide between funding agencies and how the money flows to those who need it. The government has the ability to better work with entities like Genome Canada and other funding agencies. If money is being spent on research in Canada, we must recognize that Indigenous peoples have a right to equitable access to those resources. Equitable access means not only addressing where we are today but also the marginalization of Indigenous people in the past. 

We are not anywhere near equitable access today. We need to address what has been done wrong. We need to address the inequities to date and we need to move forward by giving Indigenous people an equal voice at the table when it comes to genomic research and all research in Canada.

Funding agencies need to prioritize putting out calls for proposals by Indigenous people and also consider whether they have asked Indigenous people about what is important to them.

That is incredibly critical because otherwise, we will be trying to fit a square piece into a round whole. Indigenous people want to move forward into this genomics space and have our voices heard right from the beginning. When we apply for a proposal from a funding agency, Indigenous people want to be able to see themselves in the research questions. Indigenous people want to be able to see the research questions connected to that funding agency and they want to see the research being something that they can understand and want to be part of.

“When an Indigenous child has a dream to go to university, the institution should make sure they are culturally safe, welcoming and supportive.”

A specific call-to-action for post-secondary institutions in Canada is to take responsibility. When an Indigenous child has a dream to go to university, the institution should make sure they are culturally safe, welcoming and supportive. When an Indigenous student walks through your doors, you should do everything you can to make sure that opportunities and support are there for them. If they choose to be researchers, that is great. If they do not choose to be researchers, that is fine, because if you are providing the opportunity, Indigenous students will walk through your doors and ultimately, indigenous people in Canada will benefit from that.

What is your call-to-action for Indigenous communities themselves?

Calls-to-action are always directed outward but it is really important for me to make a call-to-action to myself as an Indigenous mother, sister, daughter and aunt. It is so important for me to make sure that I also listen. When there are concerns, priorities and ideas, I should do my best to facilitate conversations in a culturally safe, honest and respectful way. I have so much to learn from my elders and knowledge keepers that are there to support me.

It is also so important for Indigenous communities to step forward and let universities, governments and researchers know when we are in a safe space and we are not. Indigenous communities need to understand that we are in a different time now and with Indigenous leaders and communities in more spaces, we could do great things. We can guide our path, ask our questions and be heard. We can generate knowledge and we can leave the world a better place for our children and the next generations. In my mind, as a mother, that is the only responsibility we have.

Version française

Génomes silencieux : Médecine de précision et ADN autochtone

Points clés

  1. La génomique révolutionne les soins de santé en améliorant la médecine de précision, mais les populations autochtones doivent être incluses dans la recherche et la prise de décision.
  2. Les rôles clés dans le domaine de la génomique doivent être occupés par des Autochtones pour que les questions et les priorités de recherche soient équitables.
  3. Le monde universitaire doit s’assurer qu’il est inclusif et accueillant pour les étudiants autochtones afin de contribuer à la formation de la prochaine génération de talents autochtones.

Appel à l’action

La génomique a le pouvoir et le potentiel de révolutionner les soins de santé, mais les populations autochtones ne bénéficient pas de ces avantages en raison de leur exclusion de la recherche. Alors que les leaders autochtones tentent de combler ce fossé, le gouvernement et le monde universitaire doivent soutenir leur travail en améliorant le financement et l’engagement.

Qu’est-ce que le projet Silent Genomes espère réaliser et qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus dans le potentiel qu’il représente pour l’amélioration de la santé des autochtones au Canada ?

Je suis absolument honorée de faire partie du projet Silent Genomes, qui est dirigé par la Dre Laura Arbour, un de mes mentors depuis le début de mes études de médecine, et le Dr Wyeth Wasserman, ainsi que par une équipe incroyable de collègues et d’alliés autochtones qui ont à cœur de combler cet espace. Le projet s’appelle Silent Genomes parce qu’il traite de l’absence ou de la rareté des peuples autochtones dans le domaine de la génomique. 

La génomique a absolument révolutionné les soins de santé, depuis la façon dont nous comprenons qui est exposé à une maladie particulière jusqu’à la façon dont nous la diagnostiquons et la traitons. En définitive, elle a eu un impact considérable sur la santé et le bien-être des personnes qui ont accès à cette technologie.

Cependant, en tant que prestataire de soins de santé autochtone, je n’ai pas vu d’applications spécifiques dans le monde du cancer impliquant des peuples autochtones. 

“Les peuples autochtones n’ont pas pu bénéficier de l’incroyable investissement en temps, en ressources et en argent qui a été fait dans le domaine de la génomique.”

Silent Genomes fait référence aux voix silencieuses, à l’absence de représentation et à la rareté des choix offerts aux peuples autochtones du Canada et du monde entier pour participer à cette révolution de la médecine de précision. Les peuples autochtones n’ont pas pu bénéficier de l’incroyable investissement en temps, en ressources et en argent qui a été fait dans le domaine de la génomique. J’ai vu l’impact incroyable que peut avoir la médecine de précision et il est donc essentiel que les peuples autochtones y aient accès et puissent la diriger à leur manière pour leur propre peuple.

Comment le fait de disposer d’une bibliothèque d’ADN autochtone va-t-il améliorer l’accès à la médecine de précision pour les populations autochtones ? 

L’un des objectifs du projet Génomes silencieux est de créer une bibliothèque de variantes autochtones (IBVL). Il s’agit de peuples autochtones de tout le pays qui partagent leur ADN afin que nous puissions examiner les variantes ou les différences d’orthographe chez de nombreuses personnes. Ces informations proviennent de personnes en bonne santé, qui ne souffrent d’aucune maladie génétique connue, et nous pouvons donc les mettre en commun pour créer une bibliothèque de ce qui est normal, de ce que sont les variations de la normale et de ce que l’on trouve à différents niveaux de fréquence au sein des populations autochtones du Canada.

Cela peut sembler étrange, mais il existe en fait des bibliothèques de ce type pour diverses populations dans le monde. Il existe déjà des outils qui sont utilisés par les généticiens médicaux au Canada, les conseillers en génétique et d’autres médecins pour les aider à établir des diagnostics lorsque quelque chose est d’origine génétique. Un outil souvent utilisé s’appelle la base de données d’agrégation du génome (gnomAD). Cette base de données utilise des échantillons donnés par environ 130 000 personnes en bonne santé qui ont subi un séquençage du génome. La séquence complète du génome ou l’orthographe de cet individu n’est pas conservée dans la base de données, seules les différentes variantes ou orthographes de ces gènes sont conservées dans cette bibliothèque.

Lorsqu’un généticien médical tente de poser un diagnostic, il prend la séquence du génome entier de son patient et la compare aux données que l’on peut trouver sur gnomAD. Il consulte la bibliothèque de 130 000 individus sains et peut déterminer que les gènes et les variantes trouvés chez ces individus sains ont peu de chances d’être la cause de l’affection dont souffre son patient.

Ils peuvent également voir, en comparant la séquence d’ADN de leur patient avec celle des individus sains, quels gènes ou variantes sont anormaux car ils ne sont pas fréquents chez les individus sains. Cela leur donne une idée de la cause possible de l’affection. Les généticiens médicaux peuvent alors concentrer leur temps et leur énergie sur ces problèmes spécifiques et potentiellement aider cette personne.

“En raison de l’absence de bibliothèques génomiques autochtones, le système médical canadien a une capacité limitée d’assistance dans ce domaine des soins médicaux.” 

gnomAD, qui est un outil courant, ventile ses données en fonction des nombreuses origines ethniques différentes qui y sont représentées, comme l’Europe, l’Asie du Sud-Est ou l’Afrique. Malheureusement, il n’y a absolument aucun identifiant autochtone. Si un médecin a un patient d’origine européenne, il peut aller à la bibliothèque européenne pour voir ce qui est normal. Mais si une personne est membre des Premières nations, métisse ou inuite au Canada, personne ne sait vraiment ce qui est considéré comme normal pour elle. En raison de l’absence de bibliothèques génomiques autochtones, le système médical canadien a une capacité limitée d’assistance dans ce domaine des soins médicaux. 

Il n’existe aucune bibliothèque connue pour les peuples autochtones au Canada et dans le monde. C’est pourquoi le projet Génomes silencieux est entrepris au Canada, avec l’aide de Génome Canada et de nombreux autres organismes de financement, partenaires et intervenants, mais aussi dans d’autres pays ayant d’autres populations autochtones. Nous avons la chance d’avoir des partenaires autochtones internationaux qui travaillent avec nous pour combler cet espace. Une bibliothèque d’ADN autochtone permettra de transformer ce silence en voix, ces voix en leadership et ce leadership en impact à long terme pour réduire les inégalités en matière de soins de santé. 

Que signifie mener une recherche en génomique en tenant compte des valeurs et de la culture autochtones ? 

Dans le domaine de la santé publique, nous parlons des déterminants sociaux de la santé. En gros, il s’agit d’éléments extérieurs au système médical qui ont une incidence sur les personnes qui ont finalement besoin du système médical. Des organismes comme Génome Canada reconnaissent que la recherche est essentielle parce qu’elle génère des connaissances et une compréhension.

“L’accès à la recherche est un déterminant de la santé. Si la recherche se fait sans la présence des autochtones, ceux-ci n’auront pas leur mot à dire sur les questions de recherche.”

L’accès à la recherche est donc un déterminant de la santé. Si la recherche se fait sans la présence des autochtones, ceux-ci n’auront pas leur mot à dire sur les questions de recherche. Il y aura davantage de disparités dans la compréhension des conditions de santé et, par conséquent, davantage de disparités dans l’accès aux traitements.

Les voix autochtones doivent être présentes à la table et nous devons avoir un leadership autochtone en matière de recherche. Cela a été un défi, en partie parce que nous pouvons aller très en amont en ce qui concerne d’autres déterminants de la santé comme l’accès à l’éducation. Il suffit de voir la rareté des chercheurs autochtones dans ce domaine. C’est la raison pour laquelle nous avons rencontré des difficultés dans le cadre de Silent Genomes. Nous voulions intégrer des généticiens médicaux, des conseillers en génétique et des chercheurs en génomique autochtones dans notre équipe, mais c’était un véritable défi, car les autochtones ne sont pas encore présents dans cet espace. 

Nous devons faire en sorte que ces voix soient présentes à la table. Elles n’ont pas besoin d’un diplôme de médecine, d’une maîtrise ou d’un doctorat. Ils n’ont pas besoin d’initiales après leur nom pour être en mesure d’apporter une sagesse et une compréhension incroyables de ce que devraient être les priorités. 

L’une des grandes qualités de projets comme Génomes silencieux est qu’ils sont guidés par des voix autochtones de tout le pays, non seulement celles des universitaires, mais aussi celles qui ont une expérience vécue dans le domaine de la génomique. Nous voulons entendre les parents qui ont un enfant qui pourrait bénéficier d’un diagnostic génomique. Nous voulons faire participer des personnes qui ont travaillé dans le système de santé et des personnes qui ont la confiance de leur communauté et sont considérées comme des leaders. Dans tous ces domaines, il est essentiel que des voix autochtones mènent la conversation. C’est un honneur pour moi de participer à ce projet, mais je ne suis qu’une personne autochtone parmi d’autres, et Génomes silencieux est un projet de grande envergure et de grande importance. 

Il est très important de ne pas se contenter d’impliquer des autochtones ayant des diplômes et des initiales après leur nom, mais aussi des anciens, des gardiens du savoir et des membres de la communauté. Toutes ces voix à la table feront que les recherches ultérieures menées avec les peuples autochtones feront une plus grande différence à long terme.

Que faut-il faire pour attirer la prochaine génération de talents autochtones dans le domaine de la génomique et veiller à ce qu’ils aient le meilleur accès aux ressources dont ils ont besoin pour faire leur travail ?

S’il n’est pas nécessaire d’être titulaire d’un diplôme d’études supérieures pour jouer un rôle essentiel dans la recherche en génomique, il faut néanmoins reconnaître que les peuples et individus autochtones peuvent et doivent jouer un rôle dans les sciences génomiques. Nous devons nous pencher sur le fait que nous avons besoin de plus de fournisseurs de soins de santé, de scientifiques et de personnes autochtones à des postes de direction dans les organismes de financement, les comités d’éthique des universités ou les revues qui examinent les recherches et décident de ce qui mérite d’être publié. Les autochtones peuvent être présents dans tous ces espaces.

Les gouvernements provinciaux et fédéral ont un rôle à jouer à cet égard, de même que le système éducatif, des écoles primaires aux universités. Les établissements d’enseignement postsecondaire doivent combler ces lacunes. 

Une façon de combler cet espace serait de ne pas faire venir uniquement des étudiants qui cherchent à devenir médecins, infirmiers ou prestataires de soins. Par exemple, au Centre for Excellence in Indigenous Health de l’UBC, nous avons un programme de certificat en santé publique. Ce programme s’adresse aux personnes qui souhaitent obtenir une formation dans le domaine de la recherche afin qu’elles puissent amener leurs communautés à se sentir à l’aise pour travailler en partenariat avec des alliés et des chercheurs universitaires. Elles peuvent également être formées pour examiner les demandes de projets de recherche et prendre des décisions importantes, sur la base d’une formation à laquelle elles peuvent accéder d’une manière culturellement sûre et responsable.

Si l’on considère les innovations dirigées par des autochtones dans le domaine de la recherche en santé et de la génomique, qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus ? Comment pouvons-nous mieux soutenir les innovateurs autochtones qui mènent ces initiatives ?

Je suis enthousiasmé par Silent Genomes et le projet que nous menons là-bas. La création de l’Indigenous Background Variant Library et les principes directeurs qui en découlent, comme la souveraineté des données autochtones et d’autres protocoles de gouvernance, auront un impact considérable sur le diagnostic, le traitement et la santé des peuples autochtones. En outre, nous pourrons partager nos connaissances avec un public plus large sur la manière dont nous avons géré les données génomiques, etc.

Je suis également enthousiasmé par un autre projet sur lequel je travaille avec les communautés des Premières nations du nord de la Colombie-Britannique, appelé Northern Biobank Initiative. Ce projet découle de la reconnaissance du fait qu’une bibliothèque de variants de fond autochtones n’est pas une biobanque mais un outil clinique. Ainsi, en collaboration avec d’incroyables dirigeants, membres de la communauté et aînés des Premières nations, nous chercherons à mettre en place une biobanque et une plateforme de recherche. 

“En tant que chirurgien autochtone, je me réjouis de savoir que désormais, lorsque des personnes autochtones me sont adressées pour un diagnostic, la génomique autochtone peut m’aider à répondre à leurs questions.”

En tant que chirurgien autochtone, je me réjouis de savoir que désormais, lorsque des personnes autochtones me sont adressées pour un diagnostic, la génomique autochtone peut m’aider à répondre à leurs questions. Lorsqu’il s’agit de comprendre pourquoi une communauté semble avoir plus d’un cancer ou pourquoi une famille semble avoir des groupes de cancers, je n’aurai plus à me fier à des recherches effectuées uniquement sur des populations non autochtones. Je suis enthousiaste à l’idée d’un avenir où les organismes de financement seront ravis d’entendre les questions des peuples, des dirigeants et des chercheurs autochtones, et où nous serons devenus une véritable pierre angulaire de l’orientation de la science génomique dans ce pays.

Quels sont vos appels à l’action sur ce qui doit être fait, et par qui, pour améliorer la recherche en santé et l’innovation génomique pour les peuples autochtones ?

Au niveau du gouvernement, il y a toujours une marée entre les organismes de financement et la façon dont l’argent est acheminé vers ceux qui en ont besoin. Le gouvernement a la capacité de mieux travailler avec des entités comme Génome Canada et d’autres organismes de financement. Si de l’argent est dépensé pour la recherche au Canada, nous devons reconnaître que les peuples autochtones ont le droit d’avoir un accès équitable à ces ressources. L’accès équitable ne signifie pas seulement qu’il faut tenir compte de la situation actuelle, mais aussi de la marginalisation des peuples autochtones dans le passé. 

Nous sommes loin d’un accès équitable aujourd’hui. Nous devons remédier à ce qui a été mal fait. Nous devons remédier aux injustices commises à ce jour et aller de l’avant en donnant aux Autochtones une voix égale à la table lorsqu’il s’agit de recherche génomique et de toute autre recherche au Canada.

Les organismes de financement doivent donner la priorité à la publication d’appels à propositions par les autochtones et se demander s’ils ont demandé aux autochtones ce qui est important pour eux. 

C’est extrêmement important, car sinon, nous essaierons de faire entrer une pièce carrée dans un ensemble rond. Les peuples autochtones veulent aller de l’avant dans cet espace génomique et faire entendre leur voix dès le début. Lorsque nous demandons une proposition à un organisme de financement, les Autochtones veulent pouvoir se reconnaître dans les questions de recherche. Ils veulent être en mesure de voir les questions de recherche liées à cet organisme de financement et ils veulent voir la recherche comme quelque chose qu’ils peuvent comprendre et dont ils veulent faire partie.

“Lorsqu’un enfant autochtone rêve d’aller à l’université, l’établissement doit s’assurer qu’il est culturellement sûr, accueillant et favorable.”

Un appel à l’action spécifique pour les institutions postsecondaires au Canada est de prendre leurs responsabilités. Lorsqu’un enfant autochtone rêve d’aller à l’université, l’établissement doit s’assurer qu’il est culturellement sûr, accueillant et favorable. Lorsqu’un étudiant autochtone franchit votre porte, vous devez faire tout ce qui est en votre pouvoir pour lui offrir des possibilités et un soutien. S’ils choisissent de devenir des chercheurs, c’est formidable. S’ils ne choisissent pas de devenir des chercheurs, c’est très bien, car si vous leur en donnez l’occasion, les étudiants autochtones franchiront vos portes et, en fin de compte, les peuples autochtones du Canada en bénéficieront.

Quel est votre appel à l’action pour les communautés autochtones elles-mêmes ?

Les appels à l’action sont toujours dirigés vers l’extérieur, mais il est vraiment important pour moi de lancer un appel à l’action à moi-même en tant que mère, sœur, fille et tante autochtone. Il est très important pour moi de m’assurer que j’écoute aussi. Lorsqu’il y a des préoccupations, des priorités et des idées, je dois faire de mon mieux pour faciliter les conversations d’une manière culturellement sûre, honnête et respectueuse. J’ai tant à apprendre de mes aînés et des gardiens du savoir qui sont là pour me soutenir.

Il est également très important que les communautés autochtones se manifestent et fassent savoir aux universités, aux gouvernements et aux chercheurs quand nous sommes dans un espace sûr et quand nous ne le sommes pas. Les communautés autochtones doivent comprendre que nous vivons une époque différente et qu’avec des leaders et des communautés autochtones dans davantage d’espaces, nous pourrions faire de grandes choses. Nous pouvons guider notre chemin, poser nos questions et être entendus. Nous pouvons générer des connaissances et laisser un monde meilleur à nos enfants et aux générations suivantes. Dans mon esprit, en tant que mère, c’est la seule responsabilité que nous ayons.

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Nadine Caron
Co-Lead - Silent Genomes Project

Bio: Nadine Caron is the Co-Lead for the Silent Genomes Project. She is also a Professor at the University of British Columbia’s (UBC) Northern Medical Program as well as Co-Director for the UBC Centre for Excellence in Indigenous Health. She is the first Canadian female general surgeon of First Nations descent as well as the first female First Nations student to graduate from UBC’s medical school.

Organization Profile: The Silent Genomes Project aims to address the genomic divide by reducing access barriers to the diagnosis of genetic disease in Indigenous children. Part of their mission is to develop an Indigenous Background Variant Library of genetic variation from a diverse group of 1500 First Nations Canadians and assess improvement in diagnosis for referred children.

Bio : Nadine Caron est la co-directrice du projet Silent Genomes. Elle est également professeure au Northern Medical Program de l’Université de la Colombie-Britannique (UBC) et codirectrice du Centre d’excellence en santé autochtone de l’UBC. Elle est la première femme chirurgienne générale canadienne d’origine autochtone et la première étudiante autochtone à obtenir un diplôme de la faculté de médecine de l’UBC.

Profil de l’organisation : Le projet Silent Genomes vise à combler le fossé génomique en réduisant les obstacles à l’accès au diagnostic des maladies génétiques chez les enfants autochtones. Une partie de leur mission consiste à développer une bibliothèque de variation génétique autochtone de fond provenant d’un groupe diversifié de 1,500 Canadiens des Premières Nations et à évaluer l’amélioration du diagnostic pour les enfants référés.